آنسوی اتیسم

اتیسم ، کلمه ای که تا ۷ سال پیش حتی یک بار هم به گوشم نخورده بود وحالا تمام زندگیم را پر کرده، به زندگیم جهت داده،معنا بخشیده و مسیر زندگیم را به سمت و سویی دیگر برده. وقتی پسرم دو ساله بود من در متنهای تئوری ذهن که آن زمان مطالعه می کردم برای اولین بار به کلمه اتیسم برخوردم وقتى در اینترنت جستجو کردم متوجه شدم عرشیا از ده علامتی که برای اتیسم گفته شده بود تقریباً پنج علامت را داشت. قبل از آن هم مرکز بهداشت گفته بودند که فعالیتش زیاد است وتوصیه کردند او را به ژیمناستیک ببریم،علاوه براینها کلام هم نداشت . هر چند حرف نزدنش. در ابتدا خیلی ما را نگران نمى کرد . چون وقتی یکساله بود و ما به هلند رفتىیم چند کلمه ای می‌گفت و بعداً همان چند کلمه هم قطع شد . همین موضوع ، ما والبته دکترها را به اشتباه انداخت که تصور کنیم به علت مواجه شدن با سه زبان انگلیسی، هلندی و فارسی دچار شوک زبانی شده است . خلاصه همه این عوامل ما را به سمت اتیسم هدایت کرد .

کودکی که ما کاملاً سالم تصور می کردیم دارای اتیسم بود ، اختلالی که گفته می شد درمان ندارد و همه عمر با فرد همراه است . پذیرش چنین مسئله‌ای بسیار دردناک و زمانبر بود . ما به سرعت مراحل ارزیابی وتشخیص و سپس درمان راشروع کردیم . ما را به مرکز PRT ارجاع دادند.PRT روش جدیدی بود که ۲ سال بود در هلند اجرا می شد .این روش را آقا و خانم کوگل در دانشگاه سانتا باربارا کالیفرنیا ابداع کرده بودند . کارPRT با عرشیا شروع شد. اما چون ما می خواستیم عرشیا به زبان فارسی صحبت کند و آنها مربی فارسی زبان نداشتند ، مربى ، کار را به ما آموزش می داد و خود ما مستقیم با عرشیا کار می کردیم .همین باعث شد که من ساعات زیادی در خانه با او کار کنم و محدود به ساعتهای کلاس که ۳ روز در هفته بود نشوم . شروع کار خیلی مأیوس کننده بود. یک ماه و نیم طول کشید تا اولین کلمه را ادا کند . شادی من در آن لحظه ، فراموش نشدنی و غیر قابل توصیف بود. شکسته شدن سکوت تقریباً ۲ ساله او انرژی مضاعفی به من داد . هرچند با ادای ناقص کلمه روشن (که او، "دوش" ، ادا کرد). ولی به سرعت به تعداد کلمات اضافه می شد.من همه کلمات را یادداشت می کردم که یادم نرود و با او تمرین می کردم .هر کلمه یک بسته انرژی بود که در وجود من آزاد می شد. وقتی کلمات تقریباً به ۲۰ عدد رسید ، عبارات دو کلمه‌ای را شروع کردیم وبعد از آن جملات کوتاه. با گفتن همین کلمات و جملات محدود متوجه شدم که عرشیا حافظه دیداری و شنیداری خارق العاده‌ای دارد . فهمیدم که اشعار زیادی را حفظ کرده. آدرس جاهایی که با هم رفتیم را باجزئیات می داند . چهره افراد را خوب به خاطر سپرده . با همان چند کلمه‌ای که یاد گرفت حس کردم فشار زیادی از روی او برداشته شد، جیغ زدنها و عصبی شدنش کمتر شد، چون آن زمان زودعصبی می شد جیغ می زد ، ما را کتک می زد ، چنگ می زد . خودش را می زد سرش را به زمین ، دیوار و شیشه میکوبید .گاهی ظروف و وسایل شکستنی را پرتاب می‌کرد .که خیلی ازاین رفتارها و خشونتها به این دلیل بود که نمی توانست خواسته های خودش رو بیان کند . چنانچه اکنون که می تواند خواسته‌هایش را بیان کند، خبری از آن رفتارها نیست فقط گاهی مثل همه  عصبانی می شود که طبیعی است.

نکته‌ای که در مورد علائم اتیسم وجود دارد این است که همه علائم یکباره ظاهر نمی شود بلکه دوره ای است . بعضی علائم دوره کوتاهی دارند وبعضی طولانی‌تر . از علائمی که آن زمان داشت انجام کارهای تکراری بود ، مثلا اگر من مانعش نمی شدم ساعتها بک سی دی را روی زمین می چرخاند که الان خیلی کم شده . علامت دیگر علاقه و حساسیت عجیبش به لباسشویی بود که البته هنوز هم هست فقط کمی کمتر شده ، صدای حارو برقی و وسایل برقی پر سر و صدا او را آزار می دهد . علاقه به پنکه ، هواکش و هر چیز چرخان از علائم دیگر بود . تقریبا در سن ۵ سالگی علاقه عحیبی به انواع بوها پیدا کرد ،در این زمان ما به ایران برگشته بودیم ، مکان مورد علاقه اش  عطاریها یا بخش عرقیجات فروشگاهها بود . سالن پذیرایی ما تبدیل شده بود به عطاری ، تقریبا از همه انواع عرقیجات در منزل داشتیم ، عرقیحات را جلو مبل پذیرایی ردیف کرده بود و روزانه آنها را باز و بو می کرد ، که البته مو قعیتی بود برای آموزش ، ما همه نوشته های روی شیشه را به او آموزش داده بودیم و می توانست همه را بخواند . شیشه ها را به ترتیب خاصی چیده بود و با وجود اینکه تعداد شیشه ها خیلی زیاد بود اگر آنها را جایجا می کردیم متوحه می شد و آنها را به و ضعیت قبلش بر می گرداند . این وضعیت به علت نظم وسواسی است که افراد دارای اتیسم دارند ، و در بعضی آنقدر شدید است که این به هم زدن نظم ، آنها را به شدت به هم می ریزد ، چیزی که در فیلم مرد بارانی دیده می شود  .
وقتی دوره اقامتمان در هلند به پایان رسید و ما به ایران برگشتیم ، تقریباً ۴ سال و 4 ماهه بود، مشکل ما در ایران این بود که روش رایج درمان ، ABA بود که با روش PRT که با عرشیا کار شده بود تعارض داشت. بنابراین بار سنگین درمان باز هم بر دوش من افتاد. و باید کار آموزش را ادامه می دادم . کار دیگری که در ایران انجام دادم ترجمه مطالبی بود در باره PRT که از هلند برای مطالعه خودم برده بودم . یک سری جزوه بود که مرکز PRT هلند به سفارش ما از دانشگاه سانتاباربارا تهیه کرده بود، چاپ این کتاب در ایران با استقبال خوبی مواجه شد و الان به چاپ چهارم رسیده . پس از چاپ کتاب در کلینیک ذهن زیبا روش PRT را راه اندازی کردیم . در همان کلینیک برای عرشیا کلاسهای کاردرمانی و گفتاردرمانی گذاشتیم .

 الان حدود ۲ سال است که در نیویورک هستیم . و عرشیا کلاس دوم ابتدایی است . خوشبختانه اینجا مدارس اتیسم از مدارس عادی جدا نیست . هرچند کلاسهای جدا دارند ،اما زمان ناهار یا مراسم دیگر، با بچه‌های عادی هستند . کلاس عرشیا ۵ دانش آموز و ۴ معلم دارد . کلاسهای کاردرمانی و گفتار هم دارند . همه خدمات هم رایگان است به علاوه سرویس ویژه رایگان . علاوه بر اینها ما خارج از مدرسه کلاسهایی در یک کلینیک برایش گرفته ایم که باز هم تحت پوشش بیمه است و رایگان .
به امید روزی که در ایران هم چنین خدماتی داشته باشیم و خانواده های درگیر با اتیسم فقط دغدغه فرزندشان را داشته باشند نه هزینه کمرشکن کلاسهای متعدد .