شما اینجا هستید: خانه » تجربیات » تجربیات خوانندگان

بایگانی دسته بندی ها : تجربیات خوانندگان

اشتراک به خبردهی

خاطرات دوست همدل

زمانی که احساس کردم پسرم دچار مشکل شده روزی نبود که به سراغ دکتر جدیدی نرویم اما نمی توانستند بفهمند . اوتیسم در ایران شناخته شده نبود و آخرین تشخیص ، بیماری روانی بود . هر روز خسته تر و دلسردتر به خانه برمی گشتم تا بعد از یک سال و نیم آفای جوانی که تازه لیسانس مشاوره شده بود مشکل ما را فهمید: اوتیسم و قصه از اینجا شروع شد . بیست سال پیش هیج کس کلمه اوتیسم را نشنیده بود منجمله خود من . حتی چهار سال پیش که میخواستم برای پسرم معافی سربازی درخواست کنم پزشک ارتش نه میدانست اوتیسم چیست نه آسپرگر . برای گرفتن مجوز بنیاد این کلمه نا آشنا را به هر کس معرفی کردیم اذعان کرد که ای داد یکی از آشناها یا بستگانم مبتلاست . فعالیت من از سه سالگی پسرم شروع شد کاردرمانی ،گفتاردرمانی بازی درمانی های ده جلسه ای با هزینه های سنگین و سرسام أور بعد از هر ده جلسه کمی استراحت و یک گروه جدید به امید بهبودی اما نتیجه بی نتیجه . شاید پیشرفت ٢۵/. درصد هر بار بود . گاهی به ناشکری خدا میرسیدم که اگر فرزندم سرطان داشت اقلا تکلیفش معلوم بود در ان زمان اگر میشنیدم ته دنیا ، عمق دریا یا زیر کوه سنگی هست که باید با دست بکنم و آنرا به پسرم بدهم تا شفا یابد می رفتم اما سودی نداشت . همه زندگی به کنار رفت دربست در اختیار او قرار گرفتم دو فرزند دیگرم هم در نهایت کودکی همدلم بودند در حالی که خود نیاز به توجه مادر داشتند . اسامی را خوب می گفت . به اولین کسی که تشخیص داد آقای محمدی نیا در کلینیک توحید می گفت آقا عمو و اسامی همه را می‌گفت . جالب اینجاست که گهگاهی یادشان می کند اتفاقا چند روز پیش میگفت مامان یادته جهار سالم بود میرفتم بیش آقا عمو یا آقای امانی یا معلم آمادکی یا یا یا با قید اسم کلاس ووووو
از مفیدترین کارهایی که برای تمرکزش تا حدی نتیجه داد این بود که در محلی کمی تاریک جراغ قوه یا شمع روشنی را حرکت می‌دادم تا توجهش را جلب کند آن زمان به تنهایی بار را به دوش می کشیدیم . نه همدلی داشتیم نه یاوری اما امروزه و این چند سال اخیر در هر گوشه از مملکت یک موسسه و بنیاد و ان جی او کلینیک و مدرسه تاسیس میشود که نیمی از آنها توسط اولیای فرزندان طیف اوتیسم هستند متاسفانه در مدت کوتاهی که من در ایران شاهد تاسیس اینکونه مراکز بودم متوجه شدم به جای همدلی و همبستگی و ایجاد محیطی که بتواند به کمک خانواده ها وفرزندانشان بیاید جوی سراسر رقابت ومن و توبی و عداوت إیجاد شده بود . متخصصین بیشتر به فکر پر کردن حساب بانکی بودند و خانواده ها بجز یکی دو مرکز حیران که جه کنند غافل از ابنکه یکدیکر را دریابند کودکانی که نه خود و نه خانواده شان به سختی در جامعه پذیرفته میشوند . اولیایشان بأید با هم در ارتباط باشند از هم کمک بگیرند با هم تبادل نظر و تجربه داشته باشند در مشکلات به هم کمک کنند . من ساعتی فرزند دوستم را اگر امکان نگهداری درکنار فرزند خودم را دارم نگهدارم تا دوستم به کارش برسد و بالعکس جون درد مشترک داریم باهم برنامه پارک و پیک نیک و رفت و آمد داشته باشیم .

  یکی از دغدغه هایم این بود که آیا روزی او میتواند الفبا و اعداد را بیاموزد؟ جه شبها که تا صبح بیدار بودم و به این موضوع فکر می کردم زمان مدرسه رفتنش که رسید چون تک کلام دلخواه داشت اما جمله و تمرکز و پاسخ  ، خیر. هر بهار اموزش و پرورش از کودکان تست میجوید و انها را به مدرسه معرفی می کند مطمئنان که بسیاری از خانواده ها نکران این مطلب هستند

فرزندم اموزش پذیر تشخیص داده شد که باید به مدرسه استثنایی میرفتم این برایم بسیار مشکل بود از طرفی دختر بزرگم بهترین دانشکاه ایران و یکی از بهترین رشته های مهندسی قبول شده بود سیل تلفن تبریک دوست و إشنا سرازیر شد اما بعد ازمکالمه اشکم سرازیر می شد که خدایا کسی از دلم خبر ندارد امروز اذعان دارم که اشتباه میکردم فرزندان ما چون ظاهر طبیعی دارند بیشتر اولیا ازپذیرفتن مشکل فرزندشان طفره میروند کما این که خود من تا وقتی با افراد بنیاد اشنا نشده بودم نپذیرفته بودم و بجز خواهرم هیجکس نامی از اوتیسم از من نشنیده بود

او به مهد کودک که متعلق به یکی از اشنا بان بود میرفت که واقعا نعمتی بود دو سال امادکی را گذراند و در دبستان مجددا در کلاس امادکی پذیرفته شد . نکته مثبت این که این دو سال تاخیر برای یادگیری او بسیار مثبت و مفید بود . اولین روز مدرسه هنگام برنامه صبحکاهی چنان اشک میریختم که همه اولیا دورم جمع شده بودند و مرا دلداری میدادند واما بعد از یک هفته به شدت پشیمان شدم دیدن این فرشته های معصوم این کادر اموزشی بینهایت دلسوز در مدرسه پیدایش خانواده هایی که هنوز دوستی ها ادامه دارد پیش خود گفتم هیج کار خدا بی مصلحت نیست معلم امادکی و کلاس اول بی نظیر بودند پسرم هنوز یادشان میکنند مدیر بسیار باکفایت و مجرب و دلسوز که می نشست غذا در دهان بچه ها میکرد حیف که این کادر همه باز نشست شدند

ریاضی خواندن ونوشتن را دوست داشت و خوب پیش میرفت همیشه بیشتر ازتکالیفش با او کار میکردم و قبلا هم نوشتم چگونه با ویدیو الفبا را یاد گرفته بود  در اخر سال با معدل ٢٠ قبول شد معلمش به من گفت جای بسر تو اینجا نیست  ببر مدرسه مرزی

خانم زارعی سرسختانه با پذیرش نوید مقاومت میکرد وقتی اصرار و اشکهای مرا دید شرط گذاشت که معلم از او تست فارسی و ریاضی ارزیابی کند که قبول شد باز هم مشروط به این که انفرادی درس بخواند بعد از مدتی یک همکلاسی دختر بسیار نارنین پیدا کرد که ٢ سال بأهم همکلاسی بودند و بدون حضور یکدیکر حاضر نبودند به کلاس بروند

برای حفظ کلمه ترکیب أوائل مقاومت می کرد و با مشت و لگد به من می کوبید اما بعد از چند روز با حافظه عالی که داشت این مشکل هم برطرف شد  کم کم تبدیل شد به دفتر یادداشت خانواده تمامی اسم و ادرس ها را از او می پرسیدم اسم تمام فیلمها هنر پیشه ها کارگردان خواننده نوازنده مجری و و و را میگفت قبل از این که سأعت را در ۴-۵ سالگی یاد بگیرد زمان هر کاری مخصوصا برنامه های تلویزیون را می دانست با گفتن اسم برنامه ان را روشن می کرد مشاور تاکید کرد به این میگویند ساعت مغز که خوب کار می کرد مشکل اصلی ما درس علوم سوالات مفهومی و انشا بود

در ساعاتی که او درس داشت من در سالن انتظار مینشستم به همراه تنی چند از اولیا که همدل بودیم و تجربیات را رد و بدل می کردیم به جرات می توانم بگویم تنها ساعت فراغت و استراحت و حتی تفریح من دو ساعتی بود که او در کلاس بود درنهایتی که سعی می کردم بشنوم درس معلم کجاست تا در خانه تمرین کنم . یک زوج جوان که دخترشان سندرم داون داشت  در فاصله ای که فرزندانمان در کلاس بودند با هم صحبت میکردیم هر دو جوان بسیار خوش بر و رو تحصیلات عالی از خانواده های سرشناس و تنها نوه از دو خانواده با تاکید بر جوانی انها یک روز که فقط بابا. با فرزندش امده بود گفتم: اگر دستم به خدا میرسید میپرسیدم دیگر شما چرا با متانتی خاص که برازنده شخصیت والای او بود کتابی به دستم داد و گفت این را بخوانید جوابنان را میدهد: کتاب دراغوش نور اثر کاترین باندر

خاطرات لیلا

با درود فراوان
حدودا چهار سال پیش یعنی زمانی که پسرم دانیال دو سال و نیم داشت پی به برخی رفتارهای خاص از قبیل : بی توجهی در مقابل صدا زدنش , تماس چشمی ضعیف , بی توجهی به چیزهایی که می خواستم به او یاد بدهم , حرکات تکراری و ایجاد اصوات نامفهوم از طرف او …
مرا بر آن داشت تا موضوع را پیگیری کنم .
روزی به طور خیلی اتفاقی یک تکه روزنامه توجه مرا به خود جلب کرد ! یک سطر کوچک با توضیحات بسیار کم و ناقص در مورد ” اتیسم ” … که برای منِ سرگردان و کم تجربه ء آن روز , یک دنیا بود , پر از تمام آن سوالاتی که ذهن مرا درگیر خود کرده بود و برایشان دلیلی نمی شناختم . آن تکه روزنامه با متن نوشته شده بر آن آیینه ای بود که دانیال کوچک را به تصویر می کشید و من غرق اشک و دلشوره ولی مصمم تر از همیشه مترصد پیگیری این موضوع شدم.
رفت و آمدهای مکرر نزد متخصصین مختلف در تهران و پاسخ های گاها عجیب و مایوس کننده …
تا اینکه تشخیص نهایی داده شد . اینها برای منِ مضطرب کافی نبود پس پیگیری بیشتر را از طریق مطالعه کتب مختلف از سر گرفتم .
تا زمانی که در ایران بودم موفق شدم حدودا بیست ساعت گفتار درمانی ,رفتار درمانی و بازی درمانی در فواصل مختلف زمانی برای دانیال عزیز بگیرم تا اینکه خداوند ما را به استرالیا منتقل کرد . خداوند عزیز و مهربانم را شاکرم که به لطف او و کمک های مدرسین و مسولین محترم امروز دانیال تحت درمان های خوبی قرار دارد , هر چند که همچنان مشکلات بسیار زیادی وجود دارد و ادامه این مسیر قدرتی عظیم و فولادین می طلبد .
هدف از این متن ایجاد ارتباط با شما عزیزان و سروران و همچنین تشکر ویژه از مربی عزیز پسرم خانوم نازنین که نام فامیل ایشان را متاسفانه فراموش کردم است .
در سایه خداوند مهربان شاد و پر قدرت باشید .

خانم ش

پسرمن cp quadriplegia و GMFS IVست خیلی خوب حرف می زنه حافظه کلامی خیلی خوبی داره زبان انگلیسی رو بعد از شش ماه مدرسه رفتن در استرالیا به خوبی می فهمه و حرف می زنه کلا همه از همون پنج ماهگی اعتقاد دارن که علیرغم مشکلات حرکتی بسیار شدید هوش بالایی داره ولی وقتی به اموزش اکادمیک میرسیم نظرها عوض میشه مخصوصا درک مفاهیم اعداد و ریاضی ، و کلا مواردی که نیاز به تمرکز چشمی داره

البته مواردی هم هست که کل حرفهای منو نقض می کنه پسرم عاشق دیوانه وار کامپیوتر و ایپد و موبایل و…هرگونه وسیله دیجیتاله کافیه یکبار جلوش یه کارو انجام بدین با همون چشمهایی که موقع خوندن کلمات زمین و اسمونو نگاه می کنن و روی کلمه ثایت نمی مونن یکبار نگاه می کنه و بعد می بینم که خودش به راحتی اونکارو انجام میده
حتی مواردی رو روی موبایل من کشف می کنه که من خودم هم بلد نیستم و به من یاد میده!

به نظر خود من مهمترین مساله اینه که هرگز تجربیات حرکتی و حسی کودکان دیگر رو نداشته و دوم اینکه دوز بالای داروهای تشنج لعنتی که فکر کنم هر کسی رو گیج می کنه

مهمترین مشکلمون در یادگیری: مفهوم اعداد، شمارش، کلا ریاضی ، و مفاهیم علوم
( که می دونم ۱۰۰% بخاطر عدم امکان هیج مدل تجربه شخصی و لمسیه)

و ازاون مهمتر لجبازی و نخواستن……تو مدرسه کلا یه کرکره می کشه پایین و تمام مدت مات و مبهوت با دهان باز معلمها رو نگاه می کنه ازش سوال می کنن جواب نمی ده حرف نمی زنه چیزی نمی خوره ….یوقتها می فرستنش خونه می گن خسته ست خوابش میاد والا بخدا از من هم سرخال تره:)))

اوایل فرستادنمون دنبال تستهای اوتیسم و بعدش سوشیال میوتیزم و بعذش دپرشن…ولی من می دونستم هیچکدوم نیست فقط نمی خواد همین
مدرسه های اینجا هم که خوشگذرونیه مثل ایران نیست که مجبورش کنن گوش بده یا یادبگیره

ببخشید که اینقدر طولانی شد خواستم یه معرفی کرده باشم و ازتون کمک بخوام در دو مورد:
۱- یادگیری مفاهیم ریاضی و علوم
۲- مشکلات رفتاری و لجبازی

خاطرات سعید : نگرش افراد اوتیستیک نسبت به ما

نگرش ما به این عزیزان و نگرش آنها به ما.
ما به این عزیزان می گوییم متفاوت با دیگران.

۱-آیا تا حالا یک بار از خودمان پرسیدیم که آنها در باره ما چه فکر می کنند؟
۲-در پاسخ به این پرسش چه چیزی را حدس زده ایم؟
چند سال پیش وقتی که قایقی را از یک شرکت تفریحی در کنار رودخانه ای اجاره کرده بودیم.همین که خواستیم سوار آن بشویم.احسان اصلا نمی خواست سوار آن بشود.و بطور وحشتناکی جیغ می کشید.و ما از این کار او بشدت ناراحت و سردرگم بودیم.
در این حین یک آقا پسری که مسئول آموزش استفاده از قایق بود آمد جلو و مودبابه گفت نگران نباشید من هم یک اوتیستیک هستم.و او به ما گفت پسر شما در ادراک خودش احساس خطر می کند و به شما اعتماد ندارد.و راه حل این کار را این می دانست که هر کدام از ما یک بار به تنهایی و یک بار همگی یواش یواش پایمان را کم کم روی قایق بگذاریم و بیاییم بیرون تا اینکه کلا وارد قایق بشویم و دو باره بیاییم بیرون تا اعتماد و احساس امن بودن به ایشان دست بدهد.
این فرصت خوبی برای من شد.هنگامی که با ما سوار قایق شد تا به ما بطور عملی نحوه استفاده و کنترل کردن قایق در یک رودخانه با جریان آب تقریبا شدید بدهد.من و خانمم بشدت می ترسیدیم این پسر که به گفته خودش اوتیستک است ما را به کشتن می دهد.پس از دو سه دقیقه دیدم بسیار بسیار حرفه ای و مسلط است.
فرصت را غنیمت شمردم و شروع به سوالاتی زیادی کردم.
می گفت قبلا اوتیستیک شدید بوده اعضای خانواده اش را گاز می گرفته و مشگون می گرفته و …..و بعد از چند سال خوب شده ولی باز بعضی از عوارض اوتیسم در او کاملا مشخص بود.
می گفت بمدت ۱۸ سال نمی توانسته شلوار جین بپوشد وبرایش آزار دهنده بوده و پدر ویا مادرش بارهااز او می خواستند که شلوار جین بپوشد و او شدیدا مقاومت می کرده.ولی حالا دیگر مشگلی با شلوار جین ندارد و آنروز هم که ما او را دیدیم شلوار جین به تن داشت.
وقتی از او پرسیدم آن روزها که پوشیدن این شلوار برایت راحت نبود چه احساسی داشتی ودر مورد پدر ومادرت چطور قضاوت می کردی؟
می گفت اگر شما یگ گونی برای ساعت ها بسرتان بگذارید چقدر برایتان آزاردهنده است برای من هم آنموقع این جوری بود.
همه اش با خودم می گفتم چقدر پدر و مادرم متفاوت هستند و چقدر کارهای مسخره و بی معنی انجام می دهند.
و می گفت از بعضی از دوستانش هم که در شرایط مشابه او بودند ،سئوال کرده وآنها همینطور فکر می کردند.
من باز با افراد دیگر اوتیستیک که صحبت می کردم آنها هم تقریبا همان پاسخ را می دادند.
آری دوستان ما هم برای ابنها متفاوت هستم و بسیاری ار کارهایمان برای این عزیزان غیر قابل قبول و عجیب می باشد.
ما باید در شرایط مختلف برای احساس امن بودن و جلب اعتماد عزیزانمان صبور بوده و تلاش مضاعفی و راه های مختلفی را بیازماییم. و امید داشته باشیم که زمان به ما کمک زیادی خواهد کرد.و چه بسا عزیزان ما بطور فوق العاده ای پیشرفت کنند و خوب شوند.چون ما اصلا نمی دانیم حدس بزنیم مثلا بعد از چند سال فر زندمان در چه مرحله از پیشرفت خواهند بود.
تجربه شخصی خودم به من ثابت کرده است گذشت زمان کمک زیادی به پیشرفت احسان کرده است.

خاطرات سعید : شما بهترین ……..

خانمی با فرزند اوتیستیک خود که از لحاظ رفتاری بشدت با دیگران متفاوت بوده جهت خرید ،وارد مغازه ای می شود.مادر که تمام توانش در کنترل کردن پسرش بوده که مشکلی را بوجود نیاورد؛با هر سختی مایحتاج خود را خریده و جهت پرداخت در صف می ایستد.زمانی که مادر برای پرداخت کالای خریداری شده با توجه به رفتار فرزندش لحظه شماری می کرده، می بیند خانم مسنی که چند نفر از او جلو تر بوده می آید و به او سلام می کند.با دادن پاکتی به مادر آن پسرمی گوید شما بهترین مادر دنیا هستید.و بلا فاصله مغازه را ترک می کند.مادر آن پسر تحت تاثیر قرار می گیرد وقتی به خانه می آید محتوی پاکت را از آن خارج می کند می بیند یک عدد بچه خرس عروسکی و یک عدد کارت که روی آن نوشته شده بود؛ شما بهترین مادر دنیا هستی؛.
مادر آن پسر می گوید؛ دیگر تمام توانم طاق شده بود، خیلی خسته شده بودم دیگر برایم انرژی ورمقی نمانده بود.بدجوری به این تشویق نیاز داشتم.گویی دیگر تمام خستگی های گذشته ام از یادم رفته بود و توان و نیرویی جدید یافتم و حتی بهتر از گذشته می توانستم از فرزندم مراقبت کنم. در حالیکه همیشه در ذهنم ناراحت واکنش دیگران به رفتار پسرم بودم از اینکه شرایط من توسط دیگران درک می شد بسیار خوشحال بودم و بیش از پیش امیدوارگردیدم.
سلامتی عزیزانی که در مراکز شلوغ و فرودگاهها و….شرایط هموطنانشان را درک کرده و با حوصله، تحمل وضعیت را برای خانواده این عزیزان آسانتر می نمایند.

Scroll To Top