گفتگو با خبرگزاری پانا در مورد اتیسم

به گزارش خبرنگار اجتماعی پانا، صدیقه فراهانی که اولین بار به همراه همسرش روش درمانی PRT را حدود ۵ سال پیش در ایران راه اندازی کرد اکنون مادر یک نوجوان است. پسر او از خردسالی شخصیتی فعال و پر جنب و جوش داشت و به گفته او تا به حال کودکی با فعالیت پسرش ندیده است.

او سه سال است که اقدام به راه اندازی سایتی با آدرس www.prt-autism.ir کرده و در آن به تشریح اختلال اوتیسم و روش های مواجهه با آن از جمله روش درمانی PRT پرداخته است. اکنون این وبسایت یکی از منابع اصلی مراجعه پدران و مادرانی است که به واسطه فرزند اوتیستیک با این مساله روبرو هستند. در ادامه گفت‌وگوی پانا را با صدیقه فراهانی می خوانید:

تعریفی از اوتیسم ارائه دهید و بگویید انگیزه اصلی شما از راه اندازی این وبسایت چه بود؟

این وب سایت در کل با هدف معرفی اوتیسم و شناخت بیشتر در این زمینه راه اندازی شده و به طور اختصاصی برای معرفی یکی از روش های درمان اوتیسم به نام PRT است.

اوتیسم یک اختلال رشدی است که بیشتر در پسرها دیده می‌شود و تا قبل از ۳ سالگی قابل تشخیص است. از آنجا که این اختلال روی رشد مغز و سیستم عصبی تأثیر می‌گذارد، طیف وسیعی از مشکلات جسمی و رفتاری را نشان می دهد. اما نشانه‌ها و علائم عمده آن را می توان تاخیر کلامی یا قطع کلام ( کودک تا حدود یک سالگی رشد عادی کلام دارد و پس از آن کلامش قطع می شود)، عدم ارتباط با دیگران و تماس چشمی ضعیف عنوان کرد.

این افراد بیشتر ترجیح می دهند در دنیای خود باشند و علاقه ای به ایجاد ارتباط با دیگران ندارند. این کودکان با صدا کردن به سمت صدا برنمی گردند. آن ها با دیگران تماس چشمی برقرار نمی کنند و یا در صورت ارتباط چشمی، این ارتباط بسیار ضعیف و گذرا است. بعضی افراد اوتیستیک بزرگسال گزارش می دهند که تماس چشمی با دیگران برایشان دردناک است.

همچنین از نشانه های آن می توان به انجام کارهای تکراری اشاره کرد که ممکن است ساعتها با یک بازی ساده و تکراری مانند چرخاندن یک CD روی زمین سرگرم شوند و یا آهنگ دلخواهشان را بارها و بارها گوش دهند.

به عنوان کسی که برای اولین بار روش PRT را در ایران معرفی کرده اید، بفرمایید این روش چیست و چه تأثیری دارد؟

روش PRT یکی از روش های درمانی اوتیسم است. این روش بیشتر مبتنی بر بازی بوده و کودک محور است. کودکان دارای اوتیسم در مقابل آموزش مقاومت دارند و به همین دلیل این روش بسیار کارآمد و موثر است. این روش به نحوی مقاومت کودک در برابر آموزش را دور می زند و غیرمستقیم به او آموزش می دهد. در این روش روی چند رفتار محوری تمرکز می‌شود و اعتقاد بر این است که بهبود در این رفتارها باعث توانمند شدن در زمینه های دیگر می‌شود.

انگیزه اصلی شما برای شناخت این اختلال چه بود و چند سال است که در این حیطه فعالیت می کنید؟

کار ما در زمینه اوتیسم از زمانی شروع شد که پسرم تشخیص اوتیسم گرفت. آن زمان ما در کشور هلند زندگی می کردیم و بدون اینکه خودمان انتخاب کرده باشیم، بهترین روش موجود (به باور من) برای آموزش پسرم انتخاب شد. در آن زمان این روش تنها در آمریکا و هلند انجام می شد. موهبت دیگر این بود که ما تحت آموزش این روش قرار گرفتیم. چون آنها مربی فارسی زبان نداشتند و ما تاکید داشتیم که به زبان فارسی با پسرم کار کنند. علاوه بر آموزش عملی آنها، ما جزوه‌ها و متنهای PRT را از دانشگاه سانتا باربارا خریداری و مطالعه کردیم. که همین جزوه‌ها را ترجمه و در قالب یک کتاب به چاپ رساندیم پس از انتشار کتاب در کلینیک ذهن زیبا به همراه همسرم کار آموزش PRT را شروع کردیم. در آن زمان به دعوت بهزیستی و سازمان آموزش و پرورش استثنایی، کارگاه های آموزشی در چند استان برگزار کردیم که البته عمده آنها را همسرم به تنهایی انجام داد.

چه فعالیت های دیگری در زمینه اوتیسم دارید و اوتیسم چه تأثیری روی زندگی فردی شما گذاشته است؟

شبکه های اجتماعی در ایران تبدیل به ابزاری برای انتقال معلومات و تجربیات مربیان و والدین شده است. از همین طریق کارهای بسیار ارزنده‌ای در تهران و شهرستان ها انجام می شود.

در حال حاضر ورود اوتیسم به یک خانواده، وضعیت بسیار دشواری را به وجود می آورد و دلیل عمده این دشواری ناشناخته بودن اوتیسم است که سبب می شود هم مواجهه اولیه با آن شوک آور باشد و هم روند درمان را بسیار پیچیده می‌کند. عمده خانواده‌ها وقتی متوجه اوتیسم در فرزندشان می‌شوند با دنیایی از ابهام و سیاهی روبرو می‌شوند و غالبا واکنش اولیه این است که "اوتیسم دیگر چیست".

چون اکثر آنها برای اولین بار است که این کلمه را می‌شنوند و تازه پس از مرحله شوک آور اولیه، مرحله مایوس کننده بعدی آغاز می شود که خانواده به دنبال شناخت اوتیسم می رود و هر چه می بیند و می‌شنود ناامیدکننده و غمبار است. دلیل آن این است که تنها چینه‌های منفی اوتیسم و آن هم نوع شدید آن گفته شده است.

خانواده سپس وارد مرحله انکار می‌شود و به هر دلیل کوچک و بزرگی متوسل می شود تا ثابت کند که فرزندش اوتیسم ندارد.

به نظر من گذر از این ۳ مرحله تقریباً در همه یکسان است و تفاوت در مراحلِ پس از آن است. اینکه وارد مرحله پذیرش موضوع شویم یا عناد و جنگ با موضوع. خوشبختانه ما جز گروه اول بودیم. هم با نقایص و کمبودهای آن کنار آمدیم و هم تلاش کردیم زیبایی هاى آن را ببینیم. و طبق این سخن زیبا که "زخمی که تو را نکشد قویترت می‌کند"، من با اوتیسم قویتر شدم و زمانی که شروع به انتقال تجربیات کردم انگیزه هایم قویتر شد و تمام کمک ها و اطلاع رسانی هایی که در این زمینه به دیگران ارائه دادم را مدیون فرزندم عرشیا هستم.

خوشبختانه غول اوتیسم که بعضی از خانواده‌ها را از هم پاشیده، اختلافات و تلخی‌های زیادی به بار آورده و باعث افسردگی والدین به خصوص مادران شده که همین موضوع احساس توانمندی و قدرت به من می دهد.

وضعیت اوتیسم را در سطح بین المللی چگونه می بینید؟

سازمان بهداشت جهانی اخیراً توجه ویژه ای به مسئله اوتیسم دارد و محوریت آموزش به والدین و توانمندسازی والدین را در دستور کار خود قرار داده است. در همین راستا سازمان بهداشت به تازگی طرحی را برای آموزش والدین در نظر دارد که از اوایل سال ۲۰۱۵ میلادی در بعضی از کشورها اجرا خواهد شد که امیدواریم ایران هم جزء این کشورها باشد.

همچنین در نشست اخیر سازمان ملل به هزینه های سنگین مواجهه خانواده ها با این اختلال اشاره شد که بازنگری در قوانین بیمه کشورها را می طلبد. اگر کشوری این مساله را از آغاز تشخیص که کمتر از دو سالگی کودک است، تحت پوشش بیمه قرار ندهد، مجبور است در آینده هزینه هنگفتی را در حوزه های دیگر متحمل شود. چرا که با توجه به رشد کودک، هزینه های وی نیز به صورت تصاعدی برای جامعه بالا می رود و این هزینه ها در حوزه های آموزش، اشتغال و نگهداری بسیار جدی خواهد بود.