اوتیسم

~~این عنوان برای خیلی ها اهمیت چندانی ندارد، اما برای من و شما که هر بار که چشممان به این کلمه می افتد بند دلمان پاره می شود، از اهمیت بسزایی برخوردار است. من می خواهم از خودم و شما بنویسم. از روزهای سختی که پشت سر گذاشتیم. از جلسات ارزیابی گرفته تا روزی که برگه ی تشخیص را دستمان دادند.

ما تنها بودیم، چون نمی خواستیم با به اشتراک گذاشتن آنچه برایمان مقدر شده بود برچسب تفاوت روی کودکانمان بزنیم. انکار می کردیم ولی به هر دری می زدیم. چون باور کرده بودیم. از دکتر متخصص و تراپیست و گفتار درمان تا درمان های طبیعی و رژیم های پیچیده ی غذایی و آزمایش خون و ژنتیک. هر روز با هزاران ایده و نظریه ضد و نقیض مواجه می شدیم و هیچ گاه نفهمیدیم چه شد که یک روز از زیر این چتر بزرگ سر در آوردیم.

ما هزاران حرف مشترک داریم و صدها تجربه ی مشترک. کودکان ما اغلب توانائی های چشمگیری دارند که زیر برچسب اوتیسم و باورهای منفی و غلط درباره ی آن پنهان شده است. ما باید حرف بزنیم تا مردم واقعیت ماجرا را بشنوند و تصویر درستی از اوتیسم داشته باشند و نباید فراموش کنیم که اوتیسم یکی از هزاران ویژگی کودک ما است، نه همه ی او.

ما اطلاعات ناقصی داریم چون جامعه بی اطلاع است. کودکان ما به درک اطرافیانشان، دوستان و جامعه بیشتر از هر چیز دیگر نیاز دارند و بی اطلاعی اجتماع از اوتیسم به خاطر کوتاهی همه کسانی‌ است که سالها از ترس برچسب خوردن کودکانشان، با صدای آهسته و هیس هیس راجع به آن حرف زدند و نُچ نُچ شنیدند. چون کودکانشان طبق نمودار روی دیوار مطب دکتر رفتار نمی کردند.

اوتیسم، تفاوت در نحوه ی عملکرد و کارکرد پیچیده ی مغز است و با وجود تحقیقات گسترده هنوز پر از مجهولاتی است که علم به نتیجه قطعی در رابطه با آن نرسیده است. نحوه ی تفکّر این افراد، مقدار پردازش ذهنی، حافظه یا توانایی نگهداری و پردازش اطلاعات، دریافت های حسی و تجربه ای که از محیط می گیرند با افراد غیر اوتیستیک متفاوت است و این تفاوت ها روی مهارت‌های اجتماعی و ارتباطی‌ آنها تاثیر می‌گذرد. بنابراین اتصال بیش از حد در مدارهای مغزی می تواند همانطور که می تواند منجر به بروز علائم اوتیسم شود، گاهی هم می تواند توجه و ادراک را تشدید کند و باعث تبلور توانایی‌های خاص شود و طبق شواهد و مطالعات بین اوتیسم و نبوغ ژن های مشترکی وجود دارد.

ما باید به کودکانمان کمک کنیم. دست در دست هم. با به اشتراک گذاشتن دانش و تجربه هایمان. ما تنها نیستیم ولی تنها مانده ایم. از ترس قضاوت افرادی که نقشی در زندگی ما نخواهند داشت. ما باید به خودمان، به کودکانمان و به جامعه ی ایرانی مان احترام به تفاوت را یادآور شویم.

ما به زودی در بنیاد پریا که تنها کامیونیتی ایرانی ثبت شده در جهان است گردهمایی خواهیم داشت. با حضور شما که به احترام تفاوت فرزندتان با افتخار ایستاده اید. به خاطر این فرشته های زمینی که یکی از قشنگ ترین ویژگی هایشان این است که هرگز دروغ نمی گویند.

به خاطر خودمان و کودکانمان و سفر پیچیده و منحصر به فردی که پیش روی هر کدام از ما است، باید صدای اوتیسم بود برای هموار کردن راه.

نویسنده : نغمه افشین جاه

منبع :
http://www.shahrvand.com/archives/47195