خاطرات دوست همدل

زمانی که احساس کردم پسرم دچار مشکل شده روزی نبود که به سراغ دکتر جدیدی نرویم اما نمی توانستند بفهمند . اوتیسم در ایران شناخته شده نبود و آخرین تشخیص ، بیماری روانی بود . هر روز خسته تر و دلسردتر به خانه برمی گشتم تا بعد از یک سال و نیم آفای جوانی که تازه لیسانس مشاوره شده بود مشکل ما را فهمید: اوتیسم و قصه از اینجا شروع شد . بیست سال پیش هیج کس کلمه اوتیسم را نشنیده بود منجمله خود من . حتی چهار سال پیش که میخواستم برای پسرم معافی سربازی درخواست کنم پزشک ارتش نه میدانست اوتیسم چیست نه آسپرگر . برای گرفتن مجوز بنیاد این کلمه نا آشنا را به هر کس معرفی کردیم اذعان کرد که ای داد یکی از آشناها یا بستگانم مبتلاست . فعالیت من از سه سالگی پسرم شروع شد کاردرمانی ،گفتاردرمانی بازی درمانی های ده جلسه ای با هزینه های سنگین و سرسام أور بعد از هر ده جلسه کمی استراحت و یک گروه جدید به امید بهبودی اما نتیجه بی نتیجه . شاید پیشرفت ٢۵/. درصد هر بار بود . گاهی به ناشکری خدا میرسیدم که اگر فرزندم سرطان داشت اقلا تکلیفش معلوم بود در ان زمان اگر میشنیدم ته دنیا ، عمق دریا یا زیر کوه سنگی هست که باید با دست بکنم و آنرا به پسرم بدهم تا شفا یابد می رفتم اما سودی نداشت . همه زندگی به کنار رفت دربست در اختیار او قرار گرفتم دو فرزند دیگرم هم در نهایت کودکی همدلم بودند در حالی که خود نیاز به توجه مادر داشتند . اسامی را خوب می گفت . به اولین کسی که تشخیص داد آقای محمدی نیا در کلینیک توحید می گفت آقا عمو و اسامی همه را می‌گفت . جالب اینجاست که گهگاهی یادشان می کند اتفاقا چند روز پیش میگفت مامان یادته جهار سالم بود میرفتم بیش آقا عمو یا آقای امانی یا معلم آمادکی یا یا یا با قید اسم کلاس ووووو
از مفیدترین کارهایی که برای تمرکزش تا حدی نتیجه داد این بود که در محلی کمی تاریک جراغ قوه یا شمع روشنی را حرکت می‌دادم تا توجهش را جلب کند آن زمان به تنهایی بار را به دوش می کشیدیم . نه همدلی داشتیم نه یاوری اما امروزه و این چند سال اخیر در هر گوشه از مملکت یک موسسه و بنیاد و ان جی او کلینیک و مدرسه تاسیس میشود که نیمی از آنها توسط اولیای فرزندان طیف اوتیسم هستند متاسفانه در مدت کوتاهی که من در ایران شاهد تاسیس اینکونه مراکز بودم متوجه شدم به جای همدلی و همبستگی و ایجاد محیطی که بتواند به کمک خانواده ها وفرزندانشان بیاید جوی سراسر رقابت ومن و توبی و عداوت إیجاد شده بود . متخصصین بیشتر به فکر پر کردن حساب بانکی بودند و خانواده ها بجز یکی دو مرکز حیران که جه کنند غافل از ابنکه یکدیکر را دریابند کودکانی که نه خود و نه خانواده شان به سختی در جامعه پذیرفته میشوند . اولیایشان بأید با هم در ارتباط باشند از هم کمک بگیرند با هم تبادل نظر و تجربه داشته باشند در مشکلات به هم کمک کنند . من ساعتی فرزند دوستم را اگر امکان نگهداری درکنار فرزند خودم را دارم نگهدارم تا دوستم به کارش برسد و بالعکس جون درد مشترک داریم باهم برنامه پارک و پیک نیک و رفت و آمد داشته باشیم .

  یکی از دغدغه هایم این بود که آیا روزی او میتواند الفبا و اعداد را بیاموزد؟ جه شبها که تا صبح بیدار بودم و به این موضوع فکر می کردم زمان مدرسه رفتنش که رسید چون تک کلام دلخواه داشت اما جمله و تمرکز و پاسخ  ، خیر. هر بهار اموزش و پرورش از کودکان تست میجوید و انها را به مدرسه معرفی می کند مطمئنان که بسیاری از خانواده ها نکران این مطلب هستند

فرزندم اموزش پذیر تشخیص داده شد که باید به مدرسه استثنایی میرفتم این برایم بسیار مشکل بود از طرفی دختر بزرگم بهترین دانشکاه ایران و یکی از بهترین رشته های مهندسی قبول شده بود سیل تلفن تبریک دوست و إشنا سرازیر شد اما بعد ازمکالمه اشکم سرازیر می شد که خدایا کسی از دلم خبر ندارد امروز اذعان دارم که اشتباه میکردم فرزندان ما چون ظاهر طبیعی دارند بیشتر اولیا ازپذیرفتن مشکل فرزندشان طفره میروند کما این که خود من تا وقتی با افراد بنیاد اشنا نشده بودم نپذیرفته بودم و بجز خواهرم هیجکس نامی از اوتیسم از من نشنیده بود

او به مهد کودک که متعلق به یکی از اشنا بان بود میرفت که واقعا نعمتی بود دو سال امادکی را گذراند و در دبستان مجددا در کلاس امادکی پذیرفته شد . نکته مثبت این که این دو سال تاخیر برای یادگیری او بسیار مثبت و مفید بود . اولین روز مدرسه هنگام برنامه صبحکاهی چنان اشک میریختم که همه اولیا دورم جمع شده بودند و مرا دلداری میدادند واما بعد از یک هفته به شدت پشیمان شدم دیدن این فرشته های معصوم این کادر اموزشی بینهایت دلسوز در مدرسه پیدایش خانواده هایی که هنوز دوستی ها ادامه دارد پیش خود گفتم هیج کار خدا بی مصلحت نیست معلم امادکی و کلاس اول بی نظیر بودند پسرم هنوز یادشان میکنند مدیر بسیار باکفایت و مجرب و دلسوز که می نشست غذا در دهان بچه ها میکرد حیف که این کادر همه باز نشست شدند

ریاضی خواندن ونوشتن را دوست داشت و خوب پیش میرفت همیشه بیشتر ازتکالیفش با او کار میکردم و قبلا هم نوشتم چگونه با ویدیو الفبا را یاد گرفته بود  در اخر سال با معدل ٢٠ قبول شد معلمش به من گفت جای بسر تو اینجا نیست  ببر مدرسه مرزی

خانم زارعی سرسختانه با پذیرش نوید مقاومت میکرد وقتی اصرار و اشکهای مرا دید شرط گذاشت که معلم از او تست فارسی و ریاضی ارزیابی کند که قبول شد باز هم مشروط به این که انفرادی درس بخواند بعد از مدتی یک همکلاسی دختر بسیار نارنین پیدا کرد که ٢ سال بأهم همکلاسی بودند و بدون حضور یکدیکر حاضر نبودند به کلاس بروند

برای حفظ کلمه ترکیب أوائل مقاومت می کرد و با مشت و لگد به من می کوبید اما بعد از چند روز با حافظه عالی که داشت این مشکل هم برطرف شد  کم کم تبدیل شد به دفتر یادداشت خانواده تمامی اسم و ادرس ها را از او می پرسیدم اسم تمام فیلمها هنر پیشه ها کارگردان خواننده نوازنده مجری و و و را میگفت قبل از این که سأعت را در ۴-۵ سالگی یاد بگیرد زمان هر کاری مخصوصا برنامه های تلویزیون را می دانست با گفتن اسم برنامه ان را روشن می کرد مشاور تاکید کرد به این میگویند ساعت مغز که خوب کار می کرد مشکل اصلی ما درس علوم سوالات مفهومی و انشا بود

در ساعاتی که او درس داشت من در سالن انتظار مینشستم به همراه تنی چند از اولیا که همدل بودیم و تجربیات را رد و بدل می کردیم به جرات می توانم بگویم تنها ساعت فراغت و استراحت و حتی تفریح من دو ساعتی بود که او در کلاس بود درنهایتی که سعی می کردم بشنوم درس معلم کجاست تا در خانه تمرین کنم . یک زوج جوان که دخترشان سندرم داون داشت  در فاصله ای که فرزندانمان در کلاس بودند با هم صحبت میکردیم هر دو جوان بسیار خوش بر و رو تحصیلات عالی از خانواده های سرشناس و تنها نوه از دو خانواده با تاکید بر جوانی انها یک روز که فقط بابا. با فرزندش امده بود گفتم: اگر دستم به خدا میرسید میپرسیدم دیگر شما چرا با متانتی خاص که برازنده شخصیت والای او بود کتابی به دستم داد و گفت این را بخوانید جوابنان را میدهد: کتاب دراغوش نور اثر کاترین باندر