زندگی با اختلالات اوتیسم، تجارب والدین از بزرگ کردن کودکان مبتلا به اوتیسم

این مطالعه بر روی کودکان مبتلا به طیف  اوتیسم   تمرکز دارد واثر آن را  بر روی پدر و مادر که آنها را بزرگ می کنند بررسی می کند.  به یاد داشته باشید که همه موارداوتیسم منحصر به فرد هستند، و درست مثل اثر انگشت هیچ دو مورد یکسان نیستند.
نقطه شروع برای این پژوهش  بر اساس این باور است که اوتیسم نباید به عنوان «عارضه»یا سندرم  ، بلکه باید به عنوان یک جنبه  مثبت و تعریف از هویت یک فرد مشاهده شود
درست مثل هر کس دیگری، کودکان مبتلا به اوتیسم  منحصر به فردهستند و هیچ دوکودکی یکسان نیستند. با این حال، تحقیقات نشان میدهد که کودکان مبتلا به اوتیسم معمولا مشکلات مشترک دارند ، مانند مسائل مربوط به تعامل اجتماعی، پایبندی به الگوها ورفتارهای تکراری ، علایق وسواسی و گاهی شخصیت های کاملا خود مخرب و مضطربی هستند.(Kim et al., 2000; Gillott et al., 2001; Kogan et al., 2008; Altiere and von Kluge, 2009).
کودکان مبتلا به اوتیسم همچنین می توانند در معرض خطر داشتن مشکلات بهداشتی
مانند صرع و برخی از آلرژی های پوستی و  غذایی باشند.

 

اگر چه هر دومورد اوتیسم و سندرم اسپرگر زیر مجموعه ی اختلالات اوتیستم هستند ، ولی، حتی اگر دارای صفات مشابه.باشند ، خودشان را از راههای متفاوت نشان می دهند .  کودکان مبتلا به سندرم اسپرگر ممکن است مهارت های ارتباطی مناسب  وسطح هوشی برابر با کودکی  که رشد مناسب دارد نشان دهند، اما از کمبود حس همدلی که می تواند منجر  به رفتارهای ضد اجتماعی شود رنج می برند
(Baron-Cohen and Bolton, 1996; Siller and Sigman, 2002; Rogers et al., 2007; Szatmari et al., 2008)
تصور این است که کودکان مبتلا به اوتیسم ، بیشتر احتمال داردکه مشکلات ارتباطاتی داشته باشند، از جمله بیان و تماس  چشمی، و همچنین مشکلات درک موقعیت های .
اجتماعی. این کودکان ممکن است از افکار و احساسات افراد دیگر آگاه نشوند و همچنین ممکن است از اینکه مردم چطور میتوانند طرز فکر دیگران را   تحت تاثیر قرار دهند نا آگاه  باشند.این ناتوانی در کشف احساسات، افکار و فریبکاری  می تواند به عنوان  کور ذهنی توضیح داده شود.
:تجارب والدین
نوشته های موجود حول و حوش اوتیسم معمولا بر اساس اثرات این اختلال  در کودکان    است و نه از نقطه نظر پدر و مادر. خواب یک فاکتور مهم در توسعه و سلامت کودک است، یکی از نشانه های اوتیسم این است که کودکان میتوانند الگو های خوابی نامنظم داشته باشند و بطور قابل توجهی زودتر از یک کودک معمولی از خواب بیدار شوند.. این به نوبه خود به این معنی است که پدر و مادر به طرز غیر قابل اجتنابی  رنج می برند، این امر می تواند استرس و خستگی را افزایش دهد ، این مشکل با عنوان  محرومیت  از خواب نسبی و مزمن شناخته شده است.کمبود خواب ممکن است تنها مشکلی که والدین باید با آن روبرو شوند نباشد. روابط آنها  با دوستان و یا خانواده می تواند بخاطر ماهیت مشکلات فرزندشان دستخوش تغییر شود. همچنین زندگی اجتماعی پدر و مادر ممکن است به واسطه بر آوردن  نیازهای کودک محدودشود. شاید عوارض جانبی این محدودیت این است که مسائل مربوط به بهداشت روان در والدین کودکان مبتلا به  اوتیسم  شایع تر از پدر و مادر  کودکانی است که رشد طبیعی دارند، و تحقیقات نشان می دهد که این پدر و مادرها نیزبیشتر کنترلگرا  هستند.
بعد از تحلیل مصاحبه ها و پر سشنامه هایی که با والدین کودکان مبتلا به اوتیسم انجام :
:شد موضوعات کلیدی درباره ی مشکلات والدین به شرح زیر اعلام شد
:عدم حمایت
چندین پدر و مادر اظهار داشتند که آنها احساس نکردند که از طرف مقامات آموزش و .
پرورش برای دریافت کمک های حرفه ای برای فرزندشان حمایت می شوند
همچنین چندین پدر و مادر در مورد چالش در ارتباط با صرف زمان بیشتربا  کودک مبتلا به اوتیسم نسبت به خواهر و برادر هایش صحبت کردند.

:چالش های روز به روز

پاسخ پرسشنامه ها نشان می دهد که موضوع اصلی برای اکثریت قریب به اتفاق پدر و  مادرها فقدان آگاهی عمومی درباره ی اختلال اوتیسم است.  بعضی اوقات به این کودکان بطور نا مناسب بر چسب  نافرمان یا نادان  زده می شود.

:تشخیص اختلال اوتیسم

برخی از پدر و مادرها تجارب مثبتی را انعکاس دادند، به ویژه هنگامی که اختلال اوتیسم فرزند آنها به سرعت تشخیص داده شد. در مقابل، والدین دیگر زمان طولانی انتظار وفقدان اطلاعات قبل و بعد از تشخیص را منعکس کردند.
پیشنهاد شده است که مداخله زود هنگام در واقع می تواند کمک  بزرگی به یک کودک مبتلا .به اوتیسم باشد، اگر چه هنوز هیچ درمانی وجود ندارد
:استراتژی سازگاری

این پژوهش طیف وسیعی از ترفند های سازگاری ازجمله تکیه بر خانواده و دوستان برای حمایت، مهار فیزیکی کودک ، نادیده گرفتن بعضی رفتارهای ناهنجار و اجتناب از بعضی مو قعیت های اجتماعی را ارایه میدهد.همچنین برخی دیگر از استراتژ یهای سازگاری که توسط والدین در :
پرسشنامه ذکر شده به شرح زیر است

پیشاپیش هشدار دادن بطوریکه کودک زمان کافی برای فهم آنچه اتفاق خواهد افتاد را داشته باشد.
اجتناب، تغییر مسیر، حواس پرتی،  پاداش رفتار خوب، حذف از جمله  حذف خودمان  ازآن وضعیت
حس شوخ طبعی
حفظ آرامش مهم است. در صورت امکان تلاش کنید  به آرامی با او صحبت کنید و در حالیکه مصمم و محکم هستید او را آرام کنید
استفاده از برنامه های مورد علاقه ی تلویزیونی و چیز های مورد علاقه به عنوان ابزار چانه زنی

ترجمه : رها سمسارزاده