این مطالعه بر روی کودکان مبتلا به طیف  اوتیسم   تمرکز دارد واثر آن را  بر روی پدر و مادر که آنها را بزرگ می کنند بررسی می کند.  به یاد داشته باشید که همه موارداوتیسم منحصر به فرد هستند، و درست مثل اثر انگشت هیچ دو مورد یکسان نیستند.
نقطه شروع برای این پژوهش  بر اساس این باور است که اوتیسم نباید به عنوان «عارضه»یا سندرم  ، بلکه باید به عنوان یک جنبه  مثبت و تعریف از هویت یک فرد مشاهده شود
درست مثل هر کس دیگری، کودکان مبتلا به اوتیسم  منحصر به فردهستند و هیچ دوکودکی یکسان نیستند. با این حال، تحقیقات نشان میدهد که کودکان مبتلا به اوتیسم معمولا مشکلات مشترک دارند ، مانند مسائل مربوط به تعامل اجتماعی، پایبندی به الگوها ورفتارهای تکراری ، علایق وسواسی و گاهی شخصیت های کاملا خود مخرب و مضطربی هستند.(Kim et al., 2000; Gillott et al., 2001; Kogan et al., 2008; Altiere and von Kluge, 2009).
کودکان مبتلا به اوتیسم همچنین می توانند در معرض خطر داشتن مشکلات بهداشتی
مانند صرع و برخی از آلرژی های پوستی و  غذایی باشند.

 

بیشتر بخوانید »

زندگی با  اختلالات اوتیسم: تجارب والدین از بزرگ کردن یک کودک طیف مبتلا به اوتیسم 

این مطالعه بر روی کودکان مبتلا به طیف اختلالات اوتیسم   تمرکز دارد واثر آن را  بر روی پدر و مادر که آنها را بزرگ می کنند بررسی می کند. این مهم است که به یاد داشته باشید که همه موارداوتیسم منحصر به فرد هستند، و درست مثل اثر انگشت هیچ دو مورد یکسان نیستند.

نقطه شروع برای این پژوهش  بر اساس  باور مابه اینکه اوتیسم نباید به عنوان «عارضه»یا سندرم مشاهده شودبلکه باید به عنوان یک جنبه مثبت و تعریف از هویت یک فرد مشاهده شود

درست مثل هر کس دیگری، کودکان مبتلا به اوتیسم  منحصر به فردهستند و هیچ دوکودکی یکسان نیستند. با این حال، تحقیقات نشان میدهد که کودکان مبتلا به اوتیسم معمولا مشکلات مشترک با  یکدیگر مانند مسائل مربوط به تعامل اجتماعی، پایبندی به الگوها ورفتارهای تکراری ، علایق وسواسی و احتمالاشخصیت های کاملا خود مخرب و مضطربی هستند.(Kim et al., 2000; Gillott et al., 2001; Kogan et al., 2008; Altiere and von Kluge, 2009).

کودکان مبتلا به اوتیسم همچنین می توانند در معرض خطر داشتن مشکلات بهداشتی

مانند صرع و برخی از آلرژی های پوستی و  غذایی باشند.

 

اگر چه هر دومورد اوتیسم و سندرم اسپرگر زیر مجموعه ی اختلالات اوتیستیکی هستند ، ولی خودشان را از راههای متفاوت نشان می دهند حتی اگر دارای صفات مشابه.باشند. کودکان مبتلا به سندرم اسپرگر ممکن است مهارت های ارتباطی مناسب  وسطح هوشی برابر با کودکی  که رشد مناسب دارد نشان دهند، اما از کمبود حس همدلی که می تواند منجر  به رفتارهای ضد اجتماعی شود رنج می برند

(Baron-Cohen and Bolton, 1996; Siller and Sigman, 2002; Rogers et al., 2007; Szatmari et al., 2008)

تصور این است که کودکان مبتلا به اوتیسم ، بیشتر احتمال داردکه مشکلات ارتباطاتی داشته باشند، از جمله بیان و تماس  چشمی، و همچنین مشکلات درک موقعیت های .

اجتماعی. این کودکان ممکن است از افکار و احساسات افراد دیگر آگاه نشوند و همچنین ممکن است از اینکه مردم چطور میتوانند طرز فکر دیگران را   تحت تاثیر قرار دهند نا آگاه  باشند.این ناتوانی در کشف احساسات، افکار و فریبکاری  می تواند به عنوان  کور ذهنی توضیح داده شود.

:تجارب والدین

نوشته های موجود حول و حوش اوتیسم معمولا بر اساس اثرات این اختلال  در کودکان    است و نه از نقطه نظر پدر و مادر. خواب یک فاکتور مهم در توسعه و سلامت کودک است، یکی از نشانه های اوتیسم این است که کودکان میتوانند الگو های خوابی نامنظم داشته باشند و بطور قابل توجهی زودتر از یک کودک معمولی از خواب بیدار شوند.. این به نوبه خود به این معنی است که پدر و مادر به طرز غیر قابل اجتنابی به همان طریق رنج می برند، این امر می تواند استرس و خستگی را افزایش دهد ، این مشکل با عنوان  محرومیت  از خواب نسبی و مزمن شناخته شده است.کمبود خواب ممکن است تنها مشکلی که والدین باید با آن روبرو شوند نباشد. روابط آنها  با دوستان و یا خانواده می تواند بخاطر ماهیت مشکلات فرزندشان دستخوش تغییر شود. همچنین زندگی اجتماعی پدر و مادر ممکن است به واسطه بر آوردن  نیازهای کودک محدودشود. شاید عوارض جانبی این محدودیت این است که مسائل مربوط به بهداشت روان در والدین کودکان مبتلا به  اوتیسم  شایع تر از پدر و مادر  کودکانی است که رشد طبیعی دارند، و تحقیقات نشان می دهد که این پدر و مادرها نیزبیشتر کنترلگرا  هستند.

بعد از آنالیز مصاحبه ها و پر سشنامه هایی که با والدین کودکان مبتلا به اوتیسم انجام :

:شد تم های کلیدی درباره ی مشکلات والدین به شرح زیر است

:عدم حمایت

چندین پدر و مادر اظهار داشتند که آنها احساس نکردند که از طرف مقامات آموزش و .

پرورش برای دریافت کمک های حرفه ای برای فرزندشان حمایت می شوند

همچنین چندین پدر و مادر در مورد چالش در ارتباط با صرف زمان بیشتربا  کودک مبتلا به اوتیسم نسبت به خواهر و برادر هایش صحبت کردند.

 

:چالش های روز به روز

 

پاسخ پرسشنامه ها نشان می دهد که موضوع اصلی برای اکثریت قریب به اتفاق پدر و  مادرها فقدان آگاهی عمومی درباره ی اختلال اوتیسم است.  بعضی اوقات به این کودکان بطور نا مناسب بر چسب  نافرمان یا نادان  زده می شود.

 

:تشخیص اختلال اوتیسم

 

برخی از پدر و مادرها تجارب مثبتی را انعکاس دادند، به ویژه هنگامی که اختلال اوتیسم فرزند آنها به سرعت تشخیص داده شد. در مقابل، والدین دیگر زمان طولانی انتظار وفقدان اطلاعات قبل و بعد از تشخیص را منعکس کردند.

پیشنهاد شده است که مداخله زود هنگام در واقع می تواند کمک  بزرگی به یک کودک مبتلا .به اوتیسم باشد، اگر چه هنوز هیچ درمانی وجود ندارد

:استراتزی مقابله

 

این پزوهش طیف وسیعی از ترفند های مقابله ازجمله تکیه بر خانواده و دوستان برای حمایت، مهار فیزیکی کودک ، نادیده گرفتن رفتار و اجتناب از بعضی مو قعیت های اجتماعی را ارایه میدهد.همچنین برخی دیگر از استراتزی های مقابله که توسط والدین در :

پرسشنامه ذکر شده به شرح زیر است

 

• پیشاپیش هشدار دادن بطوریکه کودک زمان کافی برای فهم آنچه اتفاق خواهد افتاد را داشته باشد.
• اجتناب، تغییر مسیر، حواس پرتی،  پاداش رفتار خوب، حذف از جمله از حذف خودمان را از وضعیت
• حس شوخ طبعی
• حفظ آرامش مهم است. در صورت امکان تلاش کنید  به آرامی به او صحبت کنید و در حالیکه مصمم و محکم هستید او را آرام کنید
• استفاده از برنامه های مورد علاقه ی تلویزیونی و چیز های مورد علاقه به عنوان ابزار چانه زنی

 

تعریف اوتیسم Autism از جمله ی یونانی Auto به معنای خود Selfگرفته شده است . این عارضه یکی از ناتوانی های نافذ رشد است که بشکل فراگیری برتمام حوزه های رشد تعاملی و حسی کودک اثر می گذارد وبه نحوه ی انجام بسیاری از کارها ومهارتهای عملکردی کودک آسیب می رساند.

امروزه اتیسم ازشایعترین اختلالات نورولوژیک بوده و به گفته برخی محققان ، اتیسم پس از ام اس متاسفانه بیشترین شیوع را بخود اختصاص داده است. آنچه بیشتر مایه نگرانی است اینست که اطلاعات عموم مردم و حتی پزشکان از این بیماری بسیار ناقص و قدیمی است.

علاوه بر اینکه بسیاری از مردم و حتی پزشکان عمومی نمی دانند اتیسم چیست حتی آنها که با اتیسم آشنایی و نیز سروکار دارند از اطلاعات و تحقیقات جدید دراین خصوص بی بهره و یا کم بهره اند. اگرچه بسیاری هنوز فکر می کنند شیوع این بیماری حدود یک تا سه نفر در هر هزارنفر است اما براساس آمار ملی دپارتمان سلامت و خدمات بشری آمریکا در تاریخ ۵اکتبر ۲۰۰۹ (حدود ۶ماه پیش) این آمار متاسفانه به یک نفر در هر ۹۴ کودک رسیده است درحالیکه همین آمار در سال ۲۰۰۷ یک نفر در هر ۱۵۰ کودک بود.

متاسفانه این اختلال طیف وسیعی از توانمندیهای رفتاری و حسی انسان را تحت تاثیر خود قرار داده و مایه نگرانی آنجاست که بدلایل مختلف تشخیص آن در زمان شروع بروزعلایمش برای پزشکان ما ممکن نگردیده و حتی برخی والدین تا سنین ۴ یا ۶ سالگی اقدامی جدی نمی کنند فقط بخاطر وجود این باور غلط که اگر فرزندتان حرف نمی زند منتظر بمانید تا بعد از ۵سالگی.

والدینی که از سنین پائینتر نیز پیگیری می کنند علیرغم هزینه های گزاف ، جایی را نمی یابند که روی ناتوانی های فرزندشان تاثیر جدی گذاشته و بهبود موثری در وی ایجاد کنند.

نه تنها هنوز در کشورمان هیچگونه غربالگری در خصوص شناسایی کود کان داراری اختلال اتیسم چه توسط وزارت بهداشت و چه توسط سازمان بهزیستی کشور انجام نشده بلکه حتی در سطح پایتخت نیز متاسفانه این کار نه در سطح مراکز بهداشت و واکسیناسیون و نه در سطح مهدهای کودک انجام نشده است. امروزه درایران نه درسطح ملی و نه درسطوح استانی و شهری هیچگونه آمار رسمی درخصوص میزان شیوع این بیماری وجود ندارد.

نقش یک برنامه تلویزیونی برای آگاهی بخشی به خانواده هایی که فرزندانشان بطورمثال از تماس چشمی کافی برخوردار نیستند و یا بخشی از مهارتهای ارتباطی خود را ازدست داده اند می تواند نجات بخش باشد. کودکان دارای اتیسم همانند کودکانی هستند که در اتاقی محبوسند و شیرگاز در آن اتاق باز است اگر توانستیم در مدت زمان طلایی در را باز کرده و آنها را از آن اتاق بیرون بیاوریم توانسته ایم آنها را نجات داده و با جهان خارج آشنا کنیم و الا در آن اتاق مانده و استعدادهایشان خفه شده و بعنوان کودکان عقب مانده ذهنی دچار مرگ اجتماعی شده باید با هزینه های گزاف در مراکز نگهداری مخصوص مورد مراقبت قرار گیرند این درحالیست که درمیان آنها افرادی نابغه و با استعدادهای استثنایی در زمینه های مختلف هنر و فن آوری وجود دارند که درصورت کمک به آنها، جامعه نیز بجای هزینه کردن برای نگهداریشان از خدمات شایان آنها بهره مند گردد.

باید توجه داشت که بدلیل کارکرد بسیار ضعیف کودکانی که دارای اتیسم شدید می باشند به اشتباه این تصور حتی برای والدین وی بوجود می آیند که این کودکان عقب افتاده ذهنی هستند درحالیکه باید توجه داشت اکثر آنها برای حل مشکلاتشان می توانند راه حل های منحصر بفرد خود را بیابند که این نشان از هوش آنها در حل مسئله و رفتارهای انفرادی دارد.

گفته می شود آلبرت انشتین نیز که تا چهارسالگی حرف نمی زد در طیف وسیع اوتیسم قرار می گیرد و او تا آخر زندگی اش در برقراری ارتباطات عاطفی و بعضا اجتماعی دچار مشکل بود. در میان کودکان دارای اتیسم نیز کودکان نابغه ای وجود دارند که باید استعدادهایشان مورد کشف و باروری قرارگیرد.

سازمان ملل متحد در آخرین ماه سال ۲۰۰۷ قطعنامه ای را با اجماع نظر نمایندگان کلیه کشورها در مجمع عمومی این سازمان درخصوص اختصاص روز ۱۳فروردین هرسال بعنوان روز اتیسم (هوشیارسازی درخصوص اتیسم) به تصویب رساند. اهمیت این مسئله زمانی آشکار می شود که سازمان ملل متحد تنها سه بیماری را برای اختصاص روزی برای آن برگزیده و یکی از آن سه، اتیسم است. اغلب کشورها از این تاریخ بعنوان بهانه ای برای برگزاری هفته آگاه سازی برای اتیسم و یا حتی ماه آگاه سازی برای اتیسم استفاده می کنند و طی آن در سطح ملی به توزیع اطلاعات از طرق رسانه ای می پردازند و حتی طرح غربالگری به اجرا می گذارند.

بدیهی است ساختن برنامه ای ازسوی صداو سیمای جمهوری اسلامی ایران دراین خصوص می تواند گام موثری درجهت آگاه سازی و حتی ایجاد مقدمات برای نجات بسیاری از کودکان دارای اتیسم در اقصی نقاط کشورمان باشد.