شما اینجا هستید: خانه » تجربیات

بایگانی دسته بندی ها : تجربیات

اشتراک به خبردهی

پسرم سخن بگو …

پسر زیبایم بیا دست مادرت را بگیر و با خود ببر به دنیای شگفت انگیز درونت . بیا با هم قدم بزنیم در کوچه پس کوچه های این شهر قشنگ . برایم از مناظر منحصر به فرد ش بگو ، از بارانش ، آفتابش ، آسمانش ، از نواها و نغمه هایش بگو . راستی آدمهای شهر تو چگونه اند ؟ شنیده ام همه  مثل خودت  مهربان اند ، صادق اند و بی آزار . بارها دیده ام که تحمل ناراحتی و اشک من برای تو بسیار دشوار است . و دیده ام که  گریه دیگران وجود تو را به هم می ریزد . یکی از آدمهای شهر تو می‌گفت با اینکه دیگران مرا مسخره می کنند و آزارم می دهند ، من آنها را نمی آزارم . 

IMG-20150307-WA0008

پسرم بگو به من از هر چه تو را می‌آزارد . می دانم که حواس پنجگانه تو خیلی قوی است . پس از صدا های آزاردهنده ، نورها ، فشارها ، بوها ، طعمها ، از هرچه بر تو سنگینی می کند ، برایم بگو .

از عواطفت بگو . چقدر برایم دردناک است نگاههای پر از کلام تو وقتی می‌خواهی چیزی به من بگویی و نمی‌توانی . وقتی با بغض به من خیره می شوی ، چشما نت پر از اشک می شود ، لبانت می‌آید که چیزی بگوید اما …

پسرم خاموش نباش ، سکوت تو پرده‌ای است بر استعدادهای نهفته تو ، بر حافظه بی نظیرت و بر توانایی خارق العاده تو در بعضی امور . پسرم من این پرده را کنار خواهم زد قصه این شهر زیبا را به گوش همه خواهم رساند . کلمات را رام تو خواهم کرد . کلامت شنیده خواهد شد. درست است که تو حرف می زنی اما من بیشتر می خواهم .

پسرم سخن بگو …     بیشتر

 

صدیقه فراهانی

خاطرات دوست همدل

زمانی که احساس کردم پسرم دچار مشکل شده روزی نبود که به سراغ دکتر جدیدی نرویم اما نمی توانستند بفهمند . اوتیسم در ایران شناخته شده نبود و آخرین تشخیص ، بیماری روانی بود . هر روز خسته تر و دلسردتر به خانه برمی گشتم تا بعد از یک سال و نیم آفای جوانی که تازه لیسانس مشاوره شده بود مشکل ما را فهمید: اوتیسم و قصه از اینجا شروع شد . بیست سال پیش هیج کس کلمه اوتیسم را نشنیده بود منجمله خود من . حتی چهار سال پیش که میخواستم برای پسرم معافی سربازی درخواست کنم پزشک ارتش نه میدانست اوتیسم چیست نه آسپرگر . برای گرفتن مجوز بنیاد این کلمه نا آشنا را به هر کس معرفی کردیم اذعان کرد که ای داد یکی از آشناها یا بستگانم مبتلاست . فعالیت من از سه سالگی پسرم شروع شد کاردرمانی ،گفتاردرمانی بازی درمانی های ده جلسه ای با هزینه های سنگین و سرسام أور بعد از هر ده جلسه کمی استراحت و یک گروه جدید به امید بهبودی اما نتیجه بی نتیجه . شاید پیشرفت ٢۵/. درصد هر بار بود . گاهی به ناشکری خدا میرسیدم که اگر فرزندم سرطان داشت اقلا تکلیفش معلوم بود در ان زمان اگر میشنیدم ته دنیا ، عمق دریا یا زیر کوه سنگی هست که باید با دست بکنم و آنرا به پسرم بدهم تا شفا یابد می رفتم اما سودی نداشت . همه زندگی به کنار رفت دربست در اختیار او قرار گرفتم دو فرزند دیگرم هم در نهایت کودکی همدلم بودند در حالی که خود نیاز به توجه مادر داشتند . اسامی را خوب می گفت . به اولین کسی که تشخیص داد آقای محمدی نیا در کلینیک توحید می گفت آقا عمو و اسامی همه را می‌گفت . جالب اینجاست که گهگاهی یادشان می کند اتفاقا چند روز پیش میگفت مامان یادته جهار سالم بود میرفتم بیش آقا عمو یا آقای امانی یا معلم آمادکی یا یا یا با قید اسم کلاس ووووو
از مفیدترین کارهایی که برای تمرکزش تا حدی نتیجه داد این بود که در محلی کمی تاریک جراغ قوه یا شمع روشنی را حرکت می‌دادم تا توجهش را جلب کند آن زمان به تنهایی بار را به دوش می کشیدیم . نه همدلی داشتیم نه یاوری اما امروزه و این چند سال اخیر در هر گوشه از مملکت یک موسسه و بنیاد و ان جی او کلینیک و مدرسه تاسیس میشود که نیمی از آنها توسط اولیای فرزندان طیف اوتیسم هستند متاسفانه در مدت کوتاهی که من در ایران شاهد تاسیس اینکونه مراکز بودم متوجه شدم به جای همدلی و همبستگی و ایجاد محیطی که بتواند به کمک خانواده ها وفرزندانشان بیاید جوی سراسر رقابت ومن و توبی و عداوت إیجاد شده بود . متخصصین بیشتر به فکر پر کردن حساب بانکی بودند و خانواده ها بجز یکی دو مرکز حیران که جه کنند غافل از ابنکه یکدیکر را دریابند کودکانی که نه خود و نه خانواده شان به سختی در جامعه پذیرفته میشوند . اولیایشان بأید با هم در ارتباط باشند از هم کمک بگیرند با هم تبادل نظر و تجربه داشته باشند در مشکلات به هم کمک کنند . من ساعتی فرزند دوستم را اگر امکان نگهداری درکنار فرزند خودم را دارم نگهدارم تا دوستم به کارش برسد و بالعکس جون درد مشترک داریم باهم برنامه پارک و پیک نیک و رفت و آمد داشته باشیم .

  یکی از دغدغه هایم این بود که آیا روزی او میتواند الفبا و اعداد را بیاموزد؟ جه شبها که تا صبح بیدار بودم و به این موضوع فکر می کردم زمان مدرسه رفتنش که رسید چون تک کلام دلخواه داشت اما جمله و تمرکز و پاسخ  ، خیر. هر بهار اموزش و پرورش از کودکان تست میجوید و انها را به مدرسه معرفی می کند مطمئنان که بسیاری از خانواده ها نکران این مطلب هستند

فرزندم اموزش پذیر تشخیص داده شد که باید به مدرسه استثنایی میرفتم این برایم بسیار مشکل بود از طرفی دختر بزرگم بهترین دانشکاه ایران و یکی از بهترین رشته های مهندسی قبول شده بود سیل تلفن تبریک دوست و إشنا سرازیر شد اما بعد ازمکالمه اشکم سرازیر می شد که خدایا کسی از دلم خبر ندارد امروز اذعان دارم که اشتباه میکردم فرزندان ما چون ظاهر طبیعی دارند بیشتر اولیا ازپذیرفتن مشکل فرزندشان طفره میروند کما این که خود من تا وقتی با افراد بنیاد اشنا نشده بودم نپذیرفته بودم و بجز خواهرم هیجکس نامی از اوتیسم از من نشنیده بود

او به مهد کودک که متعلق به یکی از اشنا بان بود میرفت که واقعا نعمتی بود دو سال امادکی را گذراند و در دبستان مجددا در کلاس امادکی پذیرفته شد . نکته مثبت این که این دو سال تاخیر برای یادگیری او بسیار مثبت و مفید بود . اولین روز مدرسه هنگام برنامه صبحکاهی چنان اشک میریختم که همه اولیا دورم جمع شده بودند و مرا دلداری میدادند واما بعد از یک هفته به شدت پشیمان شدم دیدن این فرشته های معصوم این کادر اموزشی بینهایت دلسوز در مدرسه پیدایش خانواده هایی که هنوز دوستی ها ادامه دارد پیش خود گفتم هیج کار خدا بی مصلحت نیست معلم امادکی و کلاس اول بی نظیر بودند پسرم هنوز یادشان میکنند مدیر بسیار باکفایت و مجرب و دلسوز که می نشست غذا در دهان بچه ها میکرد حیف که این کادر همه باز نشست شدند

ریاضی خواندن ونوشتن را دوست داشت و خوب پیش میرفت همیشه بیشتر ازتکالیفش با او کار میکردم و قبلا هم نوشتم چگونه با ویدیو الفبا را یاد گرفته بود  در اخر سال با معدل ٢٠ قبول شد معلمش به من گفت جای بسر تو اینجا نیست  ببر مدرسه مرزی

خانم زارعی سرسختانه با پذیرش نوید مقاومت میکرد وقتی اصرار و اشکهای مرا دید شرط گذاشت که معلم از او تست فارسی و ریاضی ارزیابی کند که قبول شد باز هم مشروط به این که انفرادی درس بخواند بعد از مدتی یک همکلاسی دختر بسیار نارنین پیدا کرد که ٢ سال بأهم همکلاسی بودند و بدون حضور یکدیکر حاضر نبودند به کلاس بروند

برای حفظ کلمه ترکیب أوائل مقاومت می کرد و با مشت و لگد به من می کوبید اما بعد از چند روز با حافظه عالی که داشت این مشکل هم برطرف شد  کم کم تبدیل شد به دفتر یادداشت خانواده تمامی اسم و ادرس ها را از او می پرسیدم اسم تمام فیلمها هنر پیشه ها کارگردان خواننده نوازنده مجری و و و را میگفت قبل از این که سأعت را در ۴-۵ سالگی یاد بگیرد زمان هر کاری مخصوصا برنامه های تلویزیون را می دانست با گفتن اسم برنامه ان را روشن می کرد مشاور تاکید کرد به این میگویند ساعت مغز که خوب کار می کرد مشکل اصلی ما درس علوم سوالات مفهومی و انشا بود

در ساعاتی که او درس داشت من در سالن انتظار مینشستم به همراه تنی چند از اولیا که همدل بودیم و تجربیات را رد و بدل می کردیم به جرات می توانم بگویم تنها ساعت فراغت و استراحت و حتی تفریح من دو ساعتی بود که او در کلاس بود درنهایتی که سعی می کردم بشنوم درس معلم کجاست تا در خانه تمرین کنم . یک زوج جوان که دخترشان سندرم داون داشت  در فاصله ای که فرزندانمان در کلاس بودند با هم صحبت میکردیم هر دو جوان بسیار خوش بر و رو تحصیلات عالی از خانواده های سرشناس و تنها نوه از دو خانواده با تاکید بر جوانی انها یک روز که فقط بابا. با فرزندش امده بود گفتم: اگر دستم به خدا میرسید میپرسیدم دیگر شما چرا با متانتی خاص که برازنده شخصیت والای او بود کتابی به دستم داد و گفت این را بخوانید جوابنان را میدهد: کتاب دراغوش نور اثر کاترین باندر

پتوی سنگین

پتوی سنگین

پتوی سنگین

پتویی که مى بینید را با ماسه‌های کنار دریا درست کردم . و ایده اون رو از تمپل گراندین گرفتم . می د انید که تمپل گراندین مخترع ماشین فشار ( squeezing machine ) است و اگر فیلم او را دیده باشید دستگاهی که او با طناب و تخته ساخته است ، می توانست اضطراب او را کم کند . وقتی که برای چند دقیقه تحت فشار آن دستگاه قرار می گرفت به آرامش می رسید .
این دستگاه اکنون به شکل پیشرفته‌تری در بعضی کلینیک ها موجود است . مثلا" من در مرکز تبسم در مشهد دیده ام . اشکال این دستگاهها این است که در دسترس بچه‌ها نیست و زمانى که این افراد نیاز دارند نمی توانند استفاده کنند .
از این رو به فکر درست کردن این پتو افتادم . پسرم بعد از هر بار استفاده از این پتو کاملاً آرامتر و شا دتر می‌شد . سال گذ شته تقریباً روزی یک بار نیاز پیدا می کرد و به من می‌گفت heavy blanket می خوام ولی الان چند ماهی هست که تقاضایی نمی کند .
جالب است بدانید که برای استفاده از این پتو مراسم خاصی داشت ، I بتدا آهنگ " همه چی آرومه " را می‌گذاشت بعد زیر پتو می خوابید . تا چند دقیقه خیلی وول می‌خورد و بعد کم کم آرام می‌شد .
اگر فکر میکنید فرزند تان این نیاز حسی را دارد توصیه میکنم این پتو را درست کنید یا سفارش دهید برایتان درست کنند .
با این نشانه ها می توانید به این نیاز پی ببرید :
بچه هایی که دوست دارند بین فرشهای لوله شده قرار بگیرند . یا روی زمین قلت می زنند و پتو را به خودشان می پیچند .
بچه های که دوست دارند پتو و بالش های زیادی را روی خودشان بیندازند .
یا بچه هایی که دوست دارند محکم بغل شوند ، البته نه توسط غریبه‌ها . من یا دم هست که پسرم را. محکم بغل می کردم و لی باز هم به من می‌گفت بیشتر فشار بده .
من در آخر طرز تهیه آن را می‌گویم :
اگر شن بهدا شتی در اختیار ندارید ا بتدا شن‌ها را کاملا" جلو آفتاب یا روی حرارت خشک کنید . سپس شنها را درون کیسه‌ها ى نایلونی زیپ دار بریزید بعد این کیسه‌ها را درون پارچه گذاشته و می دوز ید.
امیدوارم مفید بوده باشد .
موفق باشید.

من چگونه ام ( توصیف دنیای زیبای رضا به قلم خودش ) قسمت سوم

image-46d41651803a1255874eb73994722ada8d4dcd6e3c5ca4c758599b013015cce3-V

۱۸-علاقه به اعداد

همیشه با دیدن اعداد و بازی یا سر و کار داشتن با آن ها به آرامش می رسم و لذت خاصی می رسم و به همین دلیل خیلی به بازی سودوکو علاقه مندم. یکی از هیجانات زندگی ام این است که وقتی وارد جایی می شوم، ساعت دیواری دیجیتال در آن جا به همراه زمانی که نمایش می دهد ببینم و آن قدر صبر کنم تا اضافه شدن یک دقیقه به آن تایم را مشاهده نمایم.

۱۹-درون گرایی

آدم درون گرایی هستم و علاقه ای به ارتباطات زیاد ندارم اما منزوی محض نیستم و اتفاقا دوستانی دارم که دوستان عادی ام نیستند بلکه دوستان صمیمی ام هستند اما حتما دوستانی را انتخاب می کنم که اهل فکر و مطالعه و اخلاق و احترام گزار باشند و این دوستان محدودم هستند و جز این، هر گونه ارتباطی را کات می کنم مثل دوستانی که یا مرا اسباب خنده شان می کردند یا از پایین تنه خانم ها و دختر و مارک کفش و لباس و دور بازو می گفتند.

۲۰-ارتباط بهتر داشتن با بزرگ تر ها نسبت به هم سالان

از بچگی این گونه بودم. در انگلستان در مدرسه اصلا نمی توانستم با بچه ها ارتباط برقرار کنم و این از دلایلی بود که به خانه مان مددکار فرستادند اما با یکی از مربیان مرد مدرسه مان به نام دیوید خیلی می ساختم و ارتباط برقرار می کردم و همیشه پیش او می رفتم. اکنون هم در دانشگاه، یک هم کلاسی دارم که مرد چهل ساله است که خودش به من گفته است که تو بین بچه های کلاس فقط با من می تونه ارتباط خوب برقرار کنه و فقط من تو اونا می تونم درکش کنم و من هم این حس رو دارم که او مرا بهتر از همکلاسی های هم سالم درک می کند

—————————————————————————–

نکته: در تست آیکیوی اینترنتی، نمره ی ۱۲۰ را گرفته ام.

نکته: دانشگاه تهران درس می خوانم.

نکته: در دبیرستان، رتبه ی سوم المپیاد فلسفه را کسب نموده ام.

نکته: در انگلستان، در مدرسه ی آن جا آن قدر خنگ و عقب افتاده به نظر می رسم که آن جا یک مقطع را در دو سال تحصیل نمودم و مدرسه ی مان مددکار به خانه ی مان می فرستاد و حتی یک بار مادرم به مجمع اسلامی در لندن رفت و آن جا گریه و نذر برای عاقل شدنم کرد!

نکته: جوان ترین کسی هستم که دارای چکیده مقاله ی منتخب در کنگره ی روز جهانی فلسفه ای که در ایران برگزار شد، است. آن زمان ۱۸ سالم بود.

نکته: حتما می گویید عجب آدم متکبر و از خودراضی و خودنمایش گری هستم ولی باور کنید این طور نیست چرا که همان طوز که در پست "دیدار با دکتر م(قسمت دوم)" گفته ام، خوش ندارم کسی از من بپرسد که کجا درس می خوانی و جواب دهم دانشگاه تهران تا بخواهد بگوید آفرین چرا که هنر نمی دانم و از تعریف و تمجید زیاد خحالت می کشم. اگر این ها را گفتم فقط برای این بود که کسی مخاطب و یا کسی که متخصص مشاوره یا روانپزشکی است بهتر در موردم قضاوت کند نه این که با بولد کردن پست یکی مانده به آخرم، بدون این که باقی پست هایم را خوانده باشد بگوید اسکیزویید هستم. درون گرایی و انزوایم را می توان گفت اسکزویید اما حرکات بدنی ناموزون و ضعفم در مهارت های عملی و نگاه تحت اللفظی ام به عبارات و علاقه ی شدیدم به نظم ها را چگونه می توان با این حال توجیه نمود؟ دوستی هم گفته بود که وقتی مثال از انیشتین زدی که آسپرگر داشت، آیا خودت رفتاری بالاتر از نزم های جامعه داری که بتواند عدم ارتباطت(حرف اوست من ارتباط دارم و دوست هم دارم داشته باشم و اتفاقا دوستان صمیمی هم دارم اما ارتباطاتم می خواهم محدود باشد) را تحت پوشش قرار دهد؟

نکته: شاید کسی بخواهد بگوید که اتفاقا همین ناتوانی در مهارت های حرکتی و عملی و… ات هم ذیل همان اسکیزویید بودنت است زیرا انزوایت باعث شده تا نتوانی با بودن در اجتماع این ها را یادگیری کنی. این گونه حرف زدن و تفسیر کردن خارج شدن از مسیر علم است. من هم بلدم شواهد مخالف ادعای مخالف حرفم را به گونه ای تفسیر کنم که در تایید حرف های خودم باشد و این یکی از روش های مباحثه برای نباختن در جدل است نه یک گفتگویی که به دنبال کشف حقیقت است. نکته دیگر این است که نظریات علمی نباید آن قدر فربه تفسیر شوند که ابطال ناپذیر گردند چرا که نظریات علمی باید ابطال پذیر باشند. مارکسیسم به این علت علم نیست چرا که اگر شواهدی بر علیه مارکسیسم گفته شود، مارکسیسم دلیل این حرف ها را بوژوا بودن تفسیر می کند! فرویدیسم هم شبه علم است نه علم چرا که اگر به روانکاو فرویدی بگویید حرف هایش غلط است می گوید تو داری از مکانیزم دفاعی ناخودآگاه انکار استفاده می کنی. علم باید بگوید که تحت چه شرایطی نظریه اش ابطال می گردد مثلا بگوید اگر دماسنج، دمای آب را ۱۰۰ درجه نشان داد ولی آب نجوشید، آنگاه ان که آب در ۱۰۰ درجه به جوش می آید باطل شده است.

 

من چگونه ام ( توصیف دنیای زیبای رضا به قلم خودش ) قسمت دوم

image-ed653a52debfe4d4c636c284a095073bc9bcb8c5cd4a62e2135eb480be897d69-V

۱۱-مشکل خواب

به سختی شب ها خوابم می بره و زیاد وسط خوابم بلند می شم و استرس زیادی هم توی به موقع بیدار شدن دارم.

۱۲-علاقه مندی به نظم و هارمونی

خیلی به نظم روشن و خاموش شدن چراغ های چشمک و روشن و خاموش شدن لامپ هایی که با گاز نئون کار می کنند علاقه مندم و به آن ها خیره می شوم و الگوی آن ها را مشاهده می کنم و از آن ها لذت می برم و اگر چیزی خلاف قاعده رخ دهد، عصبی می شوم مثلا اگر تیرهای چراغ برق در خیابانی بعضی شان روشن باشند اما بدون نظم، برخی از آن ها خاموش باشد، این وضعیت برایم ناخوشایند است.

۱۳-داشتن وسواس در مورد اشیا و نظم عبارات و الفاظ

زیاد اتفاق می افتد که ناگهان نام یکی از اشیای متعلق به خودم در ذهنم می آید که در آن زمان اصلا سروکار و نیازی بدان ندارم ولی همان لحظه آن را چک می کنم. اگر در خیابان اسم خیابانی را خوب نتوانم بخوانم یعنی خوب نتوانم ببینم چه نوشته است، حتی اگر کاری با آن خیابان یا کوچه برای رسیدن به مقصدم نداشته باشم، به آن خیابان می آیم تا حتما نام آن خیابان را ببینم و بعد دوباره از آن جا بر می گردم. وقتی دیگران حرف می زنند، عبارات آن ها را بخش بندی می کنم و هجاهای آن ها را می شمرم و سپس با دندان هایم با مدل های مختلف این بخش بندی را انجام می دهم. مثلا اگر "انجام می دهم" 5 بخشی باشد، یک بار با ضربه زدن در دهانم با یکی از دندان هایم می گویم انجام و سپس با این کار می گویم می دهم و بار دیگر می گویم ان و سپس بدین صورت می گویم جام می دهم و…! به ریتم های منظم موسیقی خیلی علاقه دارم و به همین خاطر است که همیشه ترجیح میدهم موسیقی را بی کلام گوش نمایم و بیشتر موسیقی های الکتریک و ترنس که ریتمی دقیق و بسیار منظم و هوشمندانه ای دارند، گوش بدهم.

۱۴-دقت و تمرکز پایین درباره ی امور مهم و کلی تر و دقت و تمرکز بالا در امور جزئی و پیش پاافتاده

اکنون پس از ۶ ماه است که تازه متوجه شده ام که طبقه ی ساختمان مسکونی مان ۳ واحدی است چرا که پیش از آن، دو واحدی می پنداشتمش +فراموشی ام درباره ی کارهایی که به بنده محول می گردد. حفره های کانال کولر و تعداد کاشی های اتاق و تعداد اضلاعشان و تعداد سیلاب های عبارات افراد و هم چنین زمان دقیق قرارها و ملاقات ها و کارهای گذشته ام را خوب به خاطر می سپارم.

۱۵-راحت نبودن در صحبت فی البداهه

همیشه وقتی قرار باشد که از قبل در جایی صحبت کنم، حتما باید از قبل بر روی کاغذ بنویسم که باید چه چیزهایی بگویم و چگونه بگویم و با چه ترتیبی می گویم و هر وقت که این کار را نکرده ام، نتوانستم از مواضع و خواسته هایمم دفاع کنم یا خوب حرف هایم را بزنم. دفعه ی اولی که نزد دکتر م رفتم، قبلش صحبت هایی که می خواستم بکنم، بر روی کاغذ نوشتم و تمرین کردم ولی برای دفعه ی دوم چون این کار را نکردم، تقریبا جلوی دکتر، لال شدم.

۱۶-دلمشغولی، علاقه و دغدغه ی بسیار شدید فکری

از بچگی به شدت دغدغه های دانش منطق را داشتم و بدان فکر می کردم و الان هم این گونه است و اگر یک گوشه ای بنشینم، محال است که به منطق فکر نکنم و حتی در پیاده روی و تاکسی و حتی هنگام صرف ناهار به دانش منطق و مسائلش فکر می کنم. از بچگی سوال منطقی ام این بود چرا مثلا اگر از ما پرسیده شود کار بد خوب است یا کار خوب، این را بدون تامل و فکر و به شکل بدیهی می فهمیم و از کجا می دانیم که هر چیزی خودش است ولی همین که از ما بپرسند آب در ۱۰۰ درجه به جوش می آید یا نه و یا اینکه آیا صداقت خوب است یا نه، درنگ و تامل می کنیم. اکنون هم تا در زندگی و برخورد با آدمیان می بینم کسی، جمله پرسشی مطرح کرده است، به این فکر می کنم که چه نوع پرسشی کرده است و منطقا جایگاه پرسش او چگونه است و درباره ی مسائل منطق پرسش و پاسخ فکر می کنم.  همین چند روز پیش دچار این سوال شدم که با چه روش و الگوریتم مکانیکی می توان در یک استنتاج حاوی مقدمات محذوف، آن مقدمات مخفی را به دست آورد. از شب دچار این پرسش بودم. فردا صبحش که بیدار شدم قرار بود لپ تاپ مادرم را ببرم برای تعمیر اما بی آن که وقت صبحانه صبحانه بخورم، تا ظهر مشغول حل این سوال بر روی کاغذ بودم و تایم بردن لپ تاپ مادر افتاد برای بعد از ظهر. وقتی هم که لپ تاپ مادر را بردم و به خانه برگشتم بی آن که لباس هایم را عوض کنم، شامم را سریع تا نصفه خوردم و مجددا پای کاغذ نشستم با همان لباس های بیرون و تا ساعت ۰:۳۴ شب توانستم جوابش را پیدا کنم که دچار نوعی خلسه شدم.

۱۷-بررسی تحت اللفظی و تحلیل منطقی عبارات به جای برخورد روان شناسانه با آن ها و گیج شدن در این باره

دید من این گونه است:

دومین روز سال تحصیلی ام در مدرسه ی تلاش در مقطع دوم راهنمایی مرا با تجربه ای حزن آور مواجه ساخت. درس دینی داشتیم. لحظه ای برگشتم و به هم کلاسی پشت سرم نکته ای آن هم از نوع درسی در رابطه با تمرین های درس پرسیدم. سپس معلم بعد از پرسیدن اسمم در لیستش کنار اسمم منفی ای گذاشت و بلافاصله دبیر دینی مستقیما در چشمانم به حالت عجیب و غریب و به شکل انتقام جویانه ای به مدت نزدیک به یک دقیقه و بدون حرکتی دیگر نگاه نمود. زنگ استراحت زندان آن آموزگار هم که در گوشهای دانش آموزان طنین انداز شد ولی دوباره زندانبان مرا بازخواست نمود و این دفعه گفت که چرا به من که بزرگترت هستم مستقیما در چشمانم نگاه کردی و این یعنی گستاخی و بی احترامی به بزرگتر. من به او پاسخ دادم که اتفاقا وقتی که شما به چهره ی من نگاه میکنید و منظوری هم دارید و چیزی هم قبلش به من میگویید؛ اگر در این شرایط به شما نگاه نکنم، ممکن است که عملم به منزله ی بی اعتنایی به خواسته و گفته ها و رفتارهای شما تلقی گردد و به واقع همان کار هم میتوانست از منظر شما بی احترامی به حساب آیدخب من در آن حالت چه باید میکردم؟ پاسخ داد که باید یک جوری با رفتارت نشان دهی که قصد بی احترامی به بزرگتر نداری!! مجددا پرسیدم خب چه جوری؟ گفت که خودت باید اینو یک جوری ثابت کنی!!!!! بی منطقی آخر تا چه حد!؟ وقتی که میپرسم که این *یک جوری* به چه معناست؛ با "سفسطه ی دور و مصادره به مطلوبمیخواهد از پرسش من فرار کند و میگوید یک جوری همان یک جوری است!! به جای آنکه بگوید یک جوری چه جوری میباشد!! و بی منطقی دیگر وی استفاده از *مغلطه ی استفاده از واژگان مبهم* بود. دانشمندان علومی چون منطق و فیزیک و پزشکی و جامعه شناسی و… حتی استفاده از واژگانی واضح تر از لغت "یک جوری" چون چاقی و پیشرفت جامعه و همانندهای آنها را منع کرده و آن را به خصوص در مقام تعریف کاری بی معنا و اشتباه میدانند و میگویند که مثلا به جای چاقی باید وزن عددی افراد را به کیلوگرم بیان نمود و به جای گفتن پیشرفته بودن جامعه ای، باید شاخص های کمی چون میزان مدارس و مقدار سالیانه ی استفاده از بتن و… را بیان نمود. اما دبیر دینی میگوید یک جوری! نمیگوید با چه زاویه ای و به کدام نقاط از میدان دیدم نگاه کنم و هر چند ثانیه و از کدام نقطه به کدام نقطه ی دیدم تغییر مسیر دهم تا ایشان ناراحت نگردند!

در سوالات بله-خیری اگر قرار باشد که عبارت "بله"، تایید محتوای شکل خبری پرسشی که کرده ایم باشد و نیز عبارت "خیر"، تکذیب محتوای شکل خبری پرسشی که کرده ایم باشد، یعنی اگر از شما سوال شود که "مشق هایت را نوشته ای؟" و بله تایید این باشد که "مشق هایت را نوشته ای." و خیر تایید این باشد که "مشق هایت را ننوشته ای."، آنگاه بایستی درصورت مواجهه با سوال "مشق هایت را ننوشته ای؟" در صورتی که واقعا ننوشته باشید، بله بگویید و درصورتی هم که نوشته باشید، خیر بگویید چرا که در مواجهه با سوال "مشق هایت را ننوشته ای؟"، بله تایید این است که "مشق هایت را ننوشته ای." و نه انکار این است که "مشق هایت را ننوشته ای." حال آن که عملا کسی که مشق اش را ننوشته باشد، در جواب به سوال "مشق هایت را ننوشته ای؟" به جای آری، می گوید "نه، نوشته ام"! اشکال دیگر به سیستم عرفی نظام پرسش و پاسخ آری خیری این است که هر چند که می تواند واژگان کوتاه آری و خیر را در جواب به شکل مثبت سوال مطرح نماید و نیز می تواند به غلط در تایید شکل خبری فرم منفی سوالی که شده بیاورد، اصلا نمی تواند آری را چه در تایید و چه در انکار شکل خبری فرم منفی سوالی که شده است، آورد. مثلا اگر از شما سوال شود که "مشق هایت را ننوشته ای؟"، همان طور که به غلط می توان در تایید این که مشق تان را ننوشته اید، نه بگویید، اصلا نمی توانید در انکار این که مشق تان را ننوشته اید، آری بگویید(ولو به اشتباه زبانی مصطلح) و معمولا کسی که مشق هایش را واقعا نوشته باشد و از وی سوال شود که "مشق هایت را ننوشته ای؟"، جواب می دهد که "چرا" یا "نوشته ام." یا "چرا؛ نوشته ام." و خبری از آری یا خیر در پاسخ نیست و نیز واژه ی "چرا" هم که اصلا یک عبارت پرسشی است، به غلط برای اظهار یک عبارت خبری یا تایید شکل خبری پرسش مطرح شده، آورده می شود.

 

این جانب در همان کودکی ام، به خاطر این که همین طوری که این جا نوشته ام، درباره ی سیستم پرسش آری/خیر فکر می کردم، دچار مشکلی شدم که آن بدین قرار است:

به یاد دارم در کودکی که در لندن بودم، در مدرسه آنجا خطا و شیطنتی کرده بودم و به این سبب یکی از مسئولین آنجا مرا مدتی کنار دفترش نگه داشت و از من پرسید:

 “Isn’t it false?“ (آیا این اشتباه نیست؟)

منطقم به من می گفت که اگر بگویم "آره"، چون در جواب "آیا این اشتباه نیست؟" این را آورده ام ، مثل آن است که بگویم "آری ، این اشتباه نیستو این عبارت برابر است با "این اشتباه نیست" و چنین پاسخی همان است که بگوییم "این درست است". من در اینجا اصلا نخواسته ام بی اخلاقی کنم فقط خواستم همان مفهوم اخلاقی را که من و آن زن مسئول درباره اش اتفاق نظر داشتیم، به جای عرف عام از طریق منطق بیان نمایم. اما بنده بر مبنای منطق خواستم پاسخ بگویم تا عرفی که او هم راضی شود و مرا رها کند و به همین دلیل به او جواب دادم:

“No”

و نیز میتوانستم بگویم:

 “NO, it isn’t false”"نه، این اشتباه نیست"

اما بر خلاف ذهن عرف زده ی این خانم که پاسخ منفی به این سؤالش را به معنای تایید اشتباه بنده و پیش جوابی و بی ادبی به خودش می دانست ، منطق بنده ، *نه در کنار یا در جواب به جمله پرسشی با نیسترا به معنای *استو *آری در کنار یا در جواب به جمله پرسشی با نیست*را به معنی *نیستمی دانست. به بیانی ملموس تر طبق منطق خویش، اینکه به سؤالش جواب "نهبدهم یا بگویم، این چنین نیست که بگویم *این درست است، بلکه آن است که بگویم "چنین نیست که این اشتباه نیست" یعنی *این اشتباه است* و در تصدیق عقیده آن فرد بود. همین منطق به تنبیه شدن و سرزنش شدن بیشتر این جانب انجامید.

همین گونه برخورد را درباره ی زمان دارم. اگر کسی به من بگوید ساعت حدود ۹ است، گیج و عصبی و تا حدی مضطرب می شوم. چرا که ۸:۳۱ تا ۸:۵۹ همگی مصادیق حدود ۹ است. خودم هم همیشه این وسواس را دارم که اگر کسی از من ساعت پرسید، نگویم که ساعت مثلا ۱۰:۱۱ دقیقه است بلکه بگویم زمان به ساعت مچی ام یا موبایلم یا ساعت دیواری این مکان ۱۰:۱۱ است. هیچ وقت نمی توانم در صورت مواجهه با عبارت "چیه؟/چیه!" با اطمینان تشخیص دهم که این عبارت پرسشی بوده یا برای تمسخر گفته شده و همیشه در این مواجهه از مخاطبم منظورش را سوال می کنم.

 

من چگونه ام؟ ( توصیف دنیای زیبای رضا به قلم خودش ) قسمت اول

image-72b2c77495ab4a93e093361399733f4a9f4d5812140268e1e0d8b270c0cf4cfc-V

قضاوت صحیح و منصفانه درباره ام داشته باشید

۱-توی رفتارهای حرکتی و مهارتهای عملیم مشکل دارم

هر وقت که راه میرم، یه پام انگاری شل میزنه و دست خودمم نیست و اگه خ خ خ فکر کنم به راه رفتنم میتونم درست راه برم و این باعث میشه ک بعضا ازم بپرسن ک پادرد داری؟ ک خ برام ناراحت کننده است و بعضا مسخرم میکنن. همین داشتن بعضی حرکات بدنی عجیب باعث شده که هر وقت سر کلاس درسی رو کنفرانس میدم، بعدا بعضی از بچه ها بیان کلی از حرکات و موقعیت ایستادنم رو مسخره کنن… هیچ وقت هیچ وقت نتونستم فوتبال بازی کنم و معمولا میشینم تماشا میکنم اگه دوستام فوتبال بازی کنن و قبلنا حتی فوتبالمو دست می انداختن و برام پیچیده است اینکار یا کلا تو هر عمل غیرفکری دستی. مثلا توی کمک به کارای دستی یا فنی به بابام از بچگی کم توان بوده ام و یک بار یادمه توی کادو کردن هدیه ای بابا ازم کمکی خواست که چسب رو به بابا خوب ندادم و بابا گفت یه ذره عرضه می خاد و هیچ وقت نشد یه کار ازت بخام و درست انجام بدی.

بیشتر بخوانید »

خاطرات لیلا

با درود فراوان
حدودا چهار سال پیش یعنی زمانی که پسرم دانیال دو سال و نیم داشت پی به برخی رفتارهای خاص از قبیل : بی توجهی در مقابل صدا زدنش , تماس چشمی ضعیف , بی توجهی به چیزهایی که می خواستم به او یاد بدهم , حرکات تکراری و ایجاد اصوات نامفهوم از طرف او …
مرا بر آن داشت تا موضوع را پیگیری کنم .
روزی به طور خیلی اتفاقی یک تکه روزنامه توجه مرا به خود جلب کرد ! یک سطر کوچک با توضیحات بسیار کم و ناقص در مورد ” اتیسم ” … که برای منِ سرگردان و کم تجربه ء آن روز , یک دنیا بود , پر از تمام آن سوالاتی که ذهن مرا درگیر خود کرده بود و برایشان دلیلی نمی شناختم . آن تکه روزنامه با متن نوشته شده بر آن آیینه ای بود که دانیال کوچک را به تصویر می کشید و من غرق اشک و دلشوره ولی مصمم تر از همیشه مترصد پیگیری این موضوع شدم.
رفت و آمدهای مکرر نزد متخصصین مختلف در تهران و پاسخ های گاها عجیب و مایوس کننده …
تا اینکه تشخیص نهایی داده شد . اینها برای منِ مضطرب کافی نبود پس پیگیری بیشتر را از طریق مطالعه کتب مختلف از سر گرفتم .
تا زمانی که در ایران بودم موفق شدم حدودا بیست ساعت گفتار درمانی ,رفتار درمانی و بازی درمانی در فواصل مختلف زمانی برای دانیال عزیز بگیرم تا اینکه خداوند ما را به استرالیا منتقل کرد . خداوند عزیز و مهربانم را شاکرم که به لطف او و کمک های مدرسین و مسولین محترم امروز دانیال تحت درمان های خوبی قرار دارد , هر چند که همچنان مشکلات بسیار زیادی وجود دارد و ادامه این مسیر قدرتی عظیم و فولادین می طلبد .
هدف از این متن ایجاد ارتباط با شما عزیزان و سروران و همچنین تشکر ویژه از مربی عزیز پسرم خانوم نازنین که نام فامیل ایشان را متاسفانه فراموش کردم است .
در سایه خداوند مهربان شاد و پر قدرت باشید .

آنسوی اتیسم

20140626_162100

اتیسم ، کلمه ای که تا ۷ سال پیش حتی یک بار هم به گوشم نخورده بود وحالا تمام زندگیم را پر کرده، به زندگیم جهت داده،معنا بخشیده و مسیر زندگیم را به سمت و سویی دیگر برده. وقتی پسرم دو ساله بود من در متنهای تئوری ذهن که آن زمان مطالعه می کردم برای اولین بار به کلمه اتیسم برخوردم وقتى در اینترنت جستجو کردم متوجه شدم عرشیا از ده علامتی که برای اتیسم گفته شده بود تقریباً پنج علامت را داشت. قبل از آن هم مرکز بهداشت گفته بودند که فعالیتش زیاد است وتوصیه کردند او را به ژیمناستیک ببریم،علاوه براینها کلام هم نداشت . هر چند حرف نزدنش. در ابتدا خیلی ما را نگران نمى کرد . چون وقتی یکساله بود و ما به هلند رفتىیم چند کلمه ای می‌گفت و بعداً همان چند کلمه هم قطع شد . همین موضوع ، ما والبته دکترها را به اشتباه انداخت که تصور کنیم به علت مواجه شدن با سه زبان انگلیسی، هلندی و فارسی دچار شوک زبانی شده است . خلاصه همه این عوامل ما را به سمت اتیسم هدایت کرد .

کودکی که ما کاملاً سالم تصور می کردیم دارای اتیسم بود ، اختلالی که گفته می شد درمان ندارد و همه عمر با فرد همراه است . پذیرش چنین مسئله‌ای بسیار دردناک و زمانبر بود . ما به سرعت مراحل ارزیابی وتشخیص و سپس درمان راشروع کردیم . ما را به مرکز PRT ارجاع دادند.PRT روش جدیدی بود که ۲ سال بود در هلند اجرا می شد .این روش را آقا و خانم کوگل در دانشگاه سانتا باربارا کالیفرنیا ابداع کرده بودند . کارPRT با عرشیا شروع شد. اما چون ما می خواستیم عرشیا به زبان فارسی صحبت کند و آنها مربی فارسی زبان نداشتند ، مربى ، کار را به ما آموزش می داد و خود ما مستقیم با عرشیا کار می کردیم .همین باعث شد که من ساعات زیادی در خانه با او کار کنم و محدود به ساعتهای کلاس که ۳ روز در هفته بود نشوم . شروع کار خیلی مأیوس کننده بود. یک ماه و نیم طول کشید تا اولین کلمه را ادا کند . شادی من در آن لحظه ، فراموش نشدنی و غیر قابل توصیف بود. شکسته شدن سکوت تقریباً ۲ ساله او انرژی مضاعفی به من داد . هرچند با ادای ناقص کلمه روشن (که او، "دوش" ، ادا کرد). ولی به سرعت به تعداد کلمات اضافه می شد.من همه کلمات را یادداشت می کردم که یادم نرود و با او تمرین می کردم .هر کلمه یک بسته انرژی بود که در وجود من آزاد می شد. وقتی کلمات تقریباً به ۲۰ عدد رسید ، عبارات دو کلمه‌ای را شروع کردیم وبعد از آن جملات کوتاه. با گفتن همین کلمات و جملات محدود متوجه شدم که عرشیا حافظه دیداری و شنیداری خارق العاده‌ای دارد . فهمیدم که اشعار زیادی را حفظ کرده. آدرس جاهایی که با هم رفتیم را باجزئیات می داند . چهره افراد را خوب به خاطر سپرده . با همان چند کلمه‌ای که یاد گرفت حس کردم فشار زیادی از روی او برداشته شد، جیغ زدنها و عصبی شدنش کمتر شد، چون آن زمان زودعصبی می شد جیغ می زد ، ما را کتک می زد ، چنگ می زد . خودش را می زد سرش را به زمین ، دیوار و شیشه میکوبید .گاهی ظروف و وسایل شکستنی را پرتاب می‌کرد .که خیلی ازاین رفتارها و خشونتها به این دلیل بود که نمی توانست خواسته های خودش رو بیان کند . چنانچه اکنون که می تواند خواسته‌هایش را بیان کند، خبری از آن رفتارها نیست فقط گاهی مثل همه  عصبانی می شود که طبیعی است.

 

نکته‌ای که در مورد علائم اتیسم وجود دارد این است که همه علائم یکباره ظاهر نمی شود بلکه دوره ای است . بعضی علائم دوره کوتاهی دارند وبعضی طولانی‌تر . از علائمی که آن زمان داشت انجام کارهای تکراری بود ، مثلا اگر من مانعش نمی شدم ساعتها بک سی دی را روی زمین می چرخاند که الان خیلی کم شده . علامت دیگر علاقه و حساسیت عجیبش به لباسشویی بود که البته هنوز هم هست فقط کمی کمتر شده ، صدای حارو برقی و وسایل برقی پر سر و صدا او را آزار می دهد . علاقه به پنکه ، هواکش و هر چیز چرخان از علائم دیگر بود . تقریبا در سن ۵ سالگی علاقه عحیبی به انواع بوها پیدا کرد ،در این زمان ما به ایران برگشته بودیم ، مکان مورد علاقه اش  عطاریها یا بخش عرقیجات فروشگاهها بود . سالن پذیرایی ما تبدیل شده بود به عطاری ، تقریبا از همه انواع عرقیجات در منزل داشتیم ، عرقیحات را جلو مبل پذیرایی ردیف کرده بود و روزانه آنها را باز و بو می کرد ، که البته مو قعیتی بود برای آموزش ، ما همه نوشته های روی شیشه را به او آموزش داده بودیم و می توانست همه را بخواند . شیشه ها را به ترتیب خاصی چیده بود و با وجود اینکه تعداد شیشه ها خیلی زیاد بود اگر آنها را جایجا می کردیم متوحه می شد و آنها را به و ضعیت قبلش بر می گرداند . این وضعیت به علت نظم وسواسی است که افراد دارای اتیسم دارند ، و در بعضی آنقدر شدید است که این به هم زدن نظم ، آنها را به شدت به هم می ریزد ، چیزی که در فیلم مرد بارانی دیده می شود  .
وقتی دوره اقامتمان در هلند به پایان رسید و ما به ایران برگشتیم ، تقریباً
۴ سال و 4 ماهه بود، مشکل ما در ایران این بود که روش رایج درمان ، ABA بود که با روش PRT که با عرشیا کار شده بود تعارض داشت. بنابراین بار سنگین درمان باز هم بر دوش من افتاد. و باید کار آموزش را ادامه می دادم . کار دیگری که در ایران انجام دادم ترجمه مطالبی بود در باره PRT که از هلند برای مطالعه خودم برده بودم . یک سری جزوه بود که مرکز PRT هلند به سفارش ما از دانشگاه سانتاباربارا تهیه کرده بود، چاپ این کتاب در ایران با استقبال خوبی مواجه شد و الان به چاپ چهارم رسیده . پس از چاپ کتاب در کلینیک ذهن زیبا روش PRT را راه اندازی کردیم . در همان کلینیک برای عرشیا کلاسهای کاردرمانی و گفتاردرمانی گذاشتیم .

 الان حدود ۲ سال است که در نیویورک هستیم . و عرشیا کلاس دوم ابتدایی است . خوشبختانه اینجا مدارس اتیسم از مدارس عادی جدا نیست . هرچند کلاسهای جدا دارند ،اما زمان ناهار یا مراسم دیگر، با بچه‌های عادی هستند . کلاس عرشیا ۵ دانش آموز و ۴ معلم دارد . کلاسهای کاردرمانی و گفتار هم دارند . همه خدمات هم رایگان است به علاوه سرویس ویژه رایگان . علاوه بر اینها ما خارج از مدرسه کلاسهایی در یک کلینیک برایش گرفته ایم که باز هم تحت پوشش بیمه است و رایگان .
به امید روزی که در ایران هم چنین خدماتی داشته باشیم و خانواده های درگیر با اتیسم فقط دغدغه فرزندشان را داشته باشند نه هزینه کمرشکن کلاسهای متعدد .

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

داستان سینا از زبان مادرش

 

 

تا حدود یک سالگی، همه چیز سینا طبیعی به نظر می رسید، اما به تدریج، عدم توجه او به محیط دور و بر و اطرافیانش، سکوت دائمی او، اشاره نکردنش به چیزهایی که معمولا برای بچه های این سن جالب است، و تمرکز طولانی مدت و غیر طبیعی او به بعضی چیزها از جمله ورق زدن بی وقفه مجله یا کاتالوگ یک فروشگاه، اینکه در آن سن من و پدرش را هیچگاه صدا نمی زد، و بیش از همه اینکه هیچوقت چیزی از ما طلب نمی‌کرد، همگی این حس را به ما می داد که سینا با بقیه هم‌سالانش متفاوت است. با این وجود شاید خودمان را گول می زدیم که به هر حال بچه‌ها همه به نوعی با هم متفاوتند، شاید نیازهایش را به کمک خواهرش برآورده می‌کند، پسرها دیر به حرف زدن می افتند… و دکتر عمومی هم به نوعی این توجیه ها را تایید می‌کرد.

بیشتر بخوانید »

اردواج من و مایک

 

شو هرم مایک درسن ۴۱ سالگی تشخیص آ سپرگر داده شد من همیشه می دا نستم او آسپرگر دارد. از و قتی که دوازده سال پیش درمدرسه‌ای که زبان انگلیسی یاد می گرفتم با او ملاقات کردم . دا نشکده زبان او را تحت حمایت ما قرار داده بود . اوما را متعجب می کرد  یک مرد کاملاً باهوش و نجیب . ا و نفردوم در بازی شطرنج در منطقه بود. من مجذوب او شده بودم واضح بود که او کمی عجیب بود . از یکی از دوستانم که روانشناسی تدریس می کرد پرسیدم که او در این مورد چه فکر می‌کند . او مطالبی در مورد آسپرگر به من داد وگفت اینرا بخوان از آن زمان من چند کودک با این سندرم را تشخیص وبه او ا رجاع داده ام . پس دوستم آنروز به بیشتر از یک فرد کمک کرد . من و ما یک چند بار با هم بیرون رفتیم , سینما،بازی اطلاعات عمومی ( ما عالی بودیم ) ومن او را در مسابقه شطرنج ( بزرگترین کنفرانس آسپر گر در جهان) همر ا هی می کر دم
از آن زمان او دوست وشریک من بود و از د و سال پیش همسر من است . زندگی با مایک هرگز خسته کننده نیست. البته نمی خواهم بگویم آسان است . قبل از تشخیص اخیر من مقاله‌ای نوشتم که شوهر من آ سپرگر است ، یا من با خودخواه ترین مردجهان ازدواج کرده ام ؟ اما همه مطالب آن مقاله شوخی بود .
ا وهنوزعجیب است, اما این موضوع باعث خنده من می شود و ما یکدیگر را دوست داریم . بله آ سپرگر او مشکلا تی را در زندگی کاری او به وجود می آورد . ما اکنون ا ز یک مسیر تقریبا دشوارعبور می‌کنیم اما ماندگا ریم مابا هم هستیم و بهترین دوست یکدیگریم .
پسر من(از ازدواج اولم ) بایک زن دوست دا شتنی که با بزرگسالان ناتوان کارمی‌کند نامزدکرده . او از همان ا بتدا وضعیت ما یک را تشخیص داد پس خانواده من پشتیبان او هستند . دوستان من، دوستان او هستند . زیرا اورا پذیر فته اند . وقتی او کارهای عجیب و گستاخانه می‌کند آنها به من نگاه می‌کنند ولبخندی از سر دا نایى می زنند. ملاقات ، ازدواج و بودن با ما یک زندگی مرا غنی کرد
به علت بهتر بود نش یا آ سپرگر بودنش، کدام ؟ ؟ ؟ ؟

Scroll To Top