آنسوی اوتیسم اوتیسم یک رنگین کمان است…

~~این عنوان برای خیلی ها اهمیت چندانی ندارد، اما برای من و شما که هر بار که چشممان به این کلمه می افتد بند دلمان پاره می شود، از اهمیت بسزایی برخوردار است. من می خواهم از خودم و شما بنویسم. از روزهای سختی که پشت سر گذاشتیم. از جلسات ارزیابی گرفته تا روزی که برگه ی تشخیص را دستمان دادند.

ما تنها بودیم، چون نمی خواستیم با به اشتراک گذاشتن آنچه برایمان مقدر شده بود برچسب تفاوت روی کودکانمان بزنیم. انکار می کردیم ولی به هر دری می زدیم. چون باور کرده بودیم. از دکتر متخصص و تراپیست و گفتار درمان تا درمان های طبیعی و رژیم های پیچیده ی غذایی و آزمایش خون و ژنتیک. هر روز با هزاران ایده و نظریه ضد و نقیض مواجه می شدیم و هیچ گاه نفهمیدیم چه شد که یک روز از زیر این چتر بزرگ سر در آوردیم.

ما هزاران حرف مشترک داریم و صدها تجربه ی مشترک. کودکان ما اغلب توانائی های چشمگیری دارند که زیر برچسب اوتیسم و باورهای منفی و غلط درباره ی آن پنهان شده است. ما باید حرف بزنیم تا مردم واقعیت ماجرا را بشنوند و تصویر درستی از اوتیسم داشته باشند و نباید فراموش کنیم که اوتیسم یکی از هزاران ویژگی کودک ما است، نه همه ی او.

ما اطلاعات ناقصی داریم چون جامعه بی اطلاع است. کودکان ما به درک اطرافیانشان، دوستان و جامعه بیشتر از هر چیز دیگر نیاز دارند و بی اطلاعی اجتماع از اوتیسم به خاطر کوتاهی همه کسانی‌ است که سالها از ترس برچسب خوردن کودکانشان، با صدای آهسته و هیس هیس راجع به آن حرف زدند و نُچ نُچ شنیدند. چون کودکانشان طبق نمودار روی دیوار مطب دکتر رفتار نمی کردند.

اوتیسم، تفاوت در نحوه ی عملکرد و کارکرد پیچیده ی مغز است و با وجود تحقیقات گسترده هنوز پر از مجهولاتی است که علم به نتیجه قطعی در رابطه با آن نرسیده است. نحوه ی تفکّر این افراد، مقدار پردازش ذهنی، حافظه یا توانایی نگهداری و پردازش اطلاعات، دریافت های حسی و تجربه ای که از محیط می گیرند با افراد غیر اوتیستیک متفاوت است و این تفاوت ها روی مهارت‌های اجتماعی و ارتباطی‌ آنها تاثیر می‌گذرد. بنابراین اتصال بیش از حد در مدارهای مغزی می تواند همانطور که می تواند منجر به بروز علائم اوتیسم شود، گاهی هم می تواند توجه و ادراک را تشدید کند و باعث تبلور توانایی‌های خاص شود و طبق شواهد و مطالعات بین اوتیسم و نبوغ ژن های مشترکی وجود دارد.

ما باید به کودکانمان کمک کنیم. دست در دست هم. با به اشتراک گذاشتن دانش و تجربه هایمان. ما تنها نیستیم ولی تنها مانده ایم. از ترس قضاوت افرادی که نقشی در زندگی ما نخواهند داشت. ما باید به خودمان، به کودکانمان و به جامعه ی ایرانی مان احترام به تفاوت را یادآور شویم.

ما به زودی در بنیاد پریا که تنها کامیونیتی ایرانی ثبت شده در جهان است گردهمایی خواهیم داشت. با حضور شما که به احترام تفاوت فرزندتان با افتخار ایستاده اید. به خاطر این فرشته های زمینی که یکی از قشنگ ترین ویژگی هایشان این است که هرگز دروغ نمی گویند.

به خاطر خودمان و کودکانمان و سفر پیچیده و منحصر به فردی که پیش روی هر کدام از ما است، باید صدای اوتیسم بود برای هموار کردن راه.

نویسنده : نغمه افشین جاه

منبع :
http://www.shahrvand.com/archives/47195

با درود فراوان
حدودا چهار سال پیش یعنی زمانی که پسرم دانیال دو سال و نیم داشت پی به برخی رفتارهای خاص از قبیل : بی توجهی در مقابل صدا زدنش , تماس چشمی ضعیف , بی توجهی به چیزهایی که می خواستم به او یاد بدهم , حرکات تکراری و ایجاد اصوات نامفهوم از طرف او …
مرا بر آن داشت تا موضوع را پیگیری کنم .
روزی به طور خیلی اتفاقی یک تکه روزنامه توجه مرا به خود جلب کرد ! یک سطر کوچک با توضیحات بسیار کم و ناقص در مورد ” اتیسم ” … که برای منِ سرگردان و کم تجربه ء آن روز , یک دنیا بود , پر از تمام آن سوالاتی که ذهن مرا درگیر خود کرده بود و برایشان دلیلی نمی شناختم . آن تکه روزنامه با متن نوشته شده بر آن آیینه ای بود که دانیال کوچک را به تصویر می کشید و من غرق اشک و دلشوره ولی مصمم تر از همیشه مترصد پیگیری این موضوع شدم.
رفت و آمدهای مکرر نزد متخصصین مختلف در تهران و پاسخ های گاها عجیب و مایوس کننده …
تا اینکه تشخیص نهایی داده شد . اینها برای منِ مضطرب کافی نبود پس پیگیری بیشتر را از طریق مطالعه کتب مختلف از سر گرفتم .
تا زمانی که در ایران بودم موفق شدم حدودا بیست ساعت گفتار درمانی ,رفتار درمانی و بازی درمانی در فواصل مختلف زمانی برای دانیال عزیز بگیرم تا اینکه خداوند ما را به استرالیا منتقل کرد . خداوند عزیز و مهربانم را شاکرم که به لطف او و کمک های مدرسین و مسولین محترم امروز دانیال تحت درمان های خوبی قرار دارد , هر چند که همچنان مشکلات بسیار زیادی وجود دارد و ادامه این مسیر قدرتی عظیم و فولادین می طلبد .
هدف از این متن ایجاد ارتباط با شما عزیزان و سروران و همچنین تشکر ویژه از مربی عزیز پسرم خانوم نازنین که نام فامیل ایشان را متاسفانه فراموش کردم است .
در سایه خداوند مهربان شاد و پر قدرت باشید .
‎

درون مغزاوتیستیک :تحقیقات جدید باورهای رایج را به چالش می‌کشد
درمطالعات  ، ارتباطهای عصبی ببشتر دیده می شود نه کمتر
هفتم نوامبر ۲۰۱۳٫
مغز افراداوتیستیک تعداد ارتبا طهای بیشتری نسبت به افراد عادی دارند ، وطبق دوتحقیق جدید این موضوع مى تواند دلیلی برمشکلات اجتماعی این کودکان باشد.
پژوهشگر این مطالعات که درهفتم نوامبردرمجله گزارشهای سلول   .
کاستوب سوپکار از دانشکده پزشکی دانشگاه استنفورد ،در یک مجله خبری گفت : مطالعه ما نشانگر یکی از داغترین مسائل در تحقیقات اوتیسم است . سوپکار وهمکارش وینود منون با استفاده از مجموعه عکسهای زیادی از مغزکودکان دریافتند که مغز کودکان اوتیستیک دارای ارتباطهای بسیاری هستند وآنها با تعداد بالایی از ارتباطها، شدیدترین اختلالات اجتماعی را دارند.
در مطالعه دوم، رالف- اکسل مولر و همکا رانش دردانشگاه سن دیه‌گو درمغز کودکان ده تا بیست سال مخصوصاً در منطقه کنترل بینایی ، ارتباطهای بیش از حد را پیدا کردند . آنها همچنین دریافتند که شدت نشانه های اوتیسم به تعداد ارتبا طها ى عصبی مربوط است
مولر در انتشار  اخبار گفت: یافته های ما وضعیت خاص سیستم بینایی در کودکان دا رای نشانه های شدید تر را مورد تا بید قرار می دهد.
اواضافه کرد :  اندازگیری سطوح ارتباطی در ا ین منطقه از مغز می تواند در تشخیص اوتیسم ، که هم اکنون متکی بر شاخصهای رفتاری است. مفید باشد.
سوپکارو منون گفتند که عدم توازن در فعالیت مدار مغزی همچنین در صرع نیز دیده شده است که ممکن است در توضیح ا ینکه چرا بسیاری از کود کان دارای اوتیسم همچنین دا رای صرع نیز می باشند کمک نماید.
نتیجه‌ای که از این مشاهدات می توان گرفت این است که چندان بعید نخواهد بود که داروهای موجود در درمان صرع  بتواند به شکل بالقوه در درمان اوتیسم مفید باشد.

منبع :

http://consumer.healthday.com/cognitive-and-neurological-health-information-26/autism-news-51/inside-the-autistic-brain-new-research-challenges-current-beliefs-681800.html

محققان در یک کشف تعجب آور دریافتند دو شرایط به ظاهر نامرتبط – اوتیسم و سرطان – به طور غیر منتظره همگرا هستند. برخی از افراد مبتلا به اوتیسم دارای ژن سرطان یا تومور هستند که باعث اختلال و جهش در مغز آنها می شود .

ده درصد از کودکان مبتلا به جهش در ژنی به نام PTEN ، که موجب بروز سرطان سینه، روده بزرگ ، تیروئید و سایر اعضای بدن می شود به اوتیسم مبتلا هستند . همینطور حدود نیمی از کودکان مبتلا به جهش های ژنی که می تواند به برخی از انواع سرطان مغز و سرطان کلیه و تومور بزرگ در اندام های متعدد از جمله مغز منجر شود نیز مبتلا به اوتیسم هستند.
که این نسبت چند برابر نرخ اوتیسم در جمعیت عمومی است .

اوان اچلر ، استاد علوم ژنوم در دانشگاه واشنگتن، در مورد همگرایی میگوید: “این وهم آور است!! “.
او و دیگر محققان هشدار می دهند که این یافته ها به تنها از بخش کوچکی از افراد مبتلا به اوتیسم بدست آمده است و در اغلب موارد ، علت یک راز باقی مانده است.

اما محققان می گویند این یافته ها بسیار جالب هستند اما با توجه به اینکه هیچ کدام از حیوانات به طور طبیعی دارای اوتیسم نمی باشد، هیچ راهی برای تجزیه و تحلیل آنچه ممکن است در جریان رشد مغز باعث ایجاد اوتیسم شود وجود ندارد. این ارتباط به تازگی کشف شده و دانشمندان را قادر ساخته است تا بسیاری از اختلال انسان را با مهندسی ژنتیکی موش های آزمایشگاهی شبیه سازی کنند.

و این مطلب ما را به سوی اولین تلاشهای بالینی به منظور یک درمان برای کودکان مبتلا به اوتیسم ، با استفاده از داروهای تومورهایی با اساس ژنتیکی یکسان پیش می برد.

ریچارد اوینگ از نشویل،۱۰ ساله که دارای یک شکل دیگری از اوتیسم ناشی از یک ژن تومور زا است، از جمله کسانی می باشد که در این مطالعه جدید مورد تحقیق قرار گرفته است.
پدر و مادر او ، الکساندرا و ریک اوینگ ، می دانند که او در معرض خطر تومور در مغز، قلب ، کلیه، پوست و چشم قرار دارد .

همه موافق این قضیه که این کشف امیدوار کننده است نیستند. استیون مک کارول ، متخصص ژنتیک در دانشگاه هاروارد ، اشاره می کند که کودکان مبتلا به اوتیسم با جهش در ژن سرطان، مغز بسیار درگیری دارند. اوتیسم در این کودکان می تواند باعث ظهور نقص در عملکرد کلی مغزشود . او افزود :” این واقعیت که اوتیسم یکی از مشکلات عصبی است که در این بیماران بوجود می آید، لزوماً هیچ چیزی قطعی در مورد کسری های اجتماعی و زبانی خاص کودکان مبتلا به اوتیسم را تشریح نمی کند . ”

اما دانشمندان دیگری که در این تحقیق شرکت نکرده اند عقیده دارند که این پروژه در حال تغییر دادن ذهنیت آنها از اوتیسم و چگونگی پیشرفت آن است. مانند سرطان، اوتیسم نیز می تواند به رشد کنترل نشده سلول های درگیر عصبی در مغز بیانجامد.

جاناتان سبات ، رئیس مرکز ژنومیک مولکولی بیماری های عصبی در دانشگاه کالیفرنیا ، توصیف تشابه بین سرطان و اوتیسم را بسیار غیر طبیعی می داند.

” ما این مشکل را حل نکرده ایم ، ما فقط کمی موفق به حل بخش کوچکی از این معما شده ایم ،اما این بخش کوچک حل شده ما بسیار امید بخش است. ”

دکتر کاریس انگ، متخصص ژنتیک سرطان در کلینیک کلیولند ، برای اولین بار متوجه بروز شگفت آور اوتیسم در کودکانی که والدین آنها جهش PTEN داشته اند شد. او کشف کرد که میزان اوتیسم در این کودکان ۱۰ درصد است ، در حدود ۱۰ برابر آنچه که در کودکان معمولی انتظار می رود.

در همان زمان ، محققان دریافتند که اختلال ژنتیکی دیگری نیز به احتمال زیاد منجر به اوتیسم می شود. این اختلال ، توبروس اسکلروسیس نام دارد و خطر ابتلا به سرطان کلیه و نوعی از سرطان مغز را افزایش می دهد . نیمی از مبتلایان به این اختلال مبتلا به اوتیسم هستند !!

اگر چه ژن توبروس اسکلروسیس وPTEN یکی نیستند، ولی آنها بخشی از یک شبکه واحد از ژن هایی هستند که باعث توقف در رشد سلول ها می شوند. غیر فعال کردن PTEN و یا یکی از ژنهای توبروس اسکلروسیس باعث کاهش این توقف می شود. یکی از نتایج این ناهنجاریها می تواند به سرطان و یا تومور منجر شود و یکی دیگر می تواند باعث ارتباطات غیر طبیعی رشته های عصبی در مغز و ایجاد اوتیسم شود.

دکتر مصطفی ساهین از بیمارستان کودکان بوستون تصمیم گرفته تا بیازماید که آیا داروهای مورد استفاده در درمان تومورهای ناشی از جهش های ژن توبروس اسکلروز همچنین میتوانند اوتیسم در افراد با همان ژن های جهش یافته را درمان کنند یا خیر ؟

او با موش های آزمایشگاهی شروع کرد ، و ژن های توبروس اسکروسیس واقع در ناحیه مغزی آنها را فعال کرد. رشته های عصبی در مغز حیوانات رشد شدید داشتند، و موش رفتارهای غیر معمول، شبیه اوتیسم را بروز دادند. آنها حرکات تکراری داشتند و خود را به طور مداوم و مرتب تکان می دادند . و بر خلاف موش نرمال که همنوعان خود را به یک شی بی جان ترجیح می دهند ، این موش ها به یک فنجان پلاستیکی گرایش بیشتری داشتند.

اما راپامایسین ، که ژن اسکلروسیس را مورد هدف قرار می دهد و پروتئینی خاص را در تقسیم سلولی غیرفعال می کند، وضعیت موشها را تغییر داد . آنها دیگر خود را تکان نمی دادند و دیگر دوستدار فنجان های پلاستیکی به اندازه یک موش زنده نبودند. موشها در آزمون های یادگیری و حافظه بهتر عمل کردند، و رشد رشته های عصبی در مغز آنها کنترل شد. حالا دکتر ساهین یک داروی مشابه را ارائه می دهد ، everolimus ، دارویی برای کودکان مبتلا به اوتیسم ، برای انکه بتوانند توانایی های ذهنی خود را بهبود بخشند .
هر کودک این دارو را به مدت شش ماه مصرف می کند و بر این اساس این مطالعه قرار است در دسامبر ۲۰۱۴ به پایان برسد.

در حالی که دکتر انگ مطالعه خود را با جهش های ژن سرطان آغاز کرده و ارتباط آن را با اوتیسم یافته است، دکتر ایچلر ، از دانشگاه واشنگتن ، سنجش خود را با مطالعه بیماران مبتلا به اوتیسم آغاز کرده و ارتباط آن را با ژن سرطان پیدا کرده است.

این سنجش بر روی ۲۰۹ خانواده دارای فرزند مبتلا به اوتیسم انجام شده است و با تمرکز بر آنچه وی آن را «اوتیسم ناگهانی» می خواند پیش می رود.

http://www.nytimes.com/2013/08/13/health/autisms-unexpected-link-to-cancer-gene.html?pagewanted=1&_r=3&ref=science&fb_source=message

گرد آورنده : میثم  بجنوردی

شو هرم مایک درسن ۴۱ سالگی تشخیص آ سپرگر داده شد من همیشه می دا نستم او آسپرگر دارد. از و قتی که دوازده سال پیش درمدرسه‌ای که زبان انگلیسی یاد می گرفتم با او ملاقات کردم . دا نشکده زبان او را تحت حمایت ما قرار داده بود . اوما را متعجب می کرد  یک مرد کاملاً باهوش و نجیب . ا و نفردوم در بازی شطرنج در منطقه بود. من مجذوب او شده بودم واضح بود که او کمی عجیب بود . از یکی از دوستانم که روانشناسی تدریس می کرد پرسیدم که او در این مورد چه فکر می‌کند . او مطالبی در مورد آسپرگر به من داد وگفت اینرا بخوان از آن زمان من چند کودک با این سندرم را تشخیص وبه او ا رجاع داده ام . پس دوستم آنروز به بیشتر از یک فرد کمک کرد . من و ما یک چند بار با هم بیرون رفتیم , سینما،بازی اطلاعات عمومی ( ما عالی بودیم ) ومن او را در مسابقه شطرنج ( بزرگترین کنفرانس آسپر گر در جهان) همر ا هی می کر دم
از آن زمان او دوست وشریک من بود و از د و سال پیش همسر من است . زندگی با مایک هرگز خسته کننده نیست. البته نمی خواهم بگویم آسان است . قبل از تشخیص اخیر من مقاله‌ای نوشتم که شوهر من آ سپرگر است ، یا من با خودخواه ترین مردجهان ازدواج کرده ام ؟ اما همه مطالب آن مقاله شوخی بود .
ا وهنوزعجیب است, اما این موضوع باعث خنده من می شود و ما یکدیگر را دوست داریم . بله آ سپرگر او مشکلا تی را در زندگی کاری او به وجود می آورد . ما اکنون ا ز یک مسیر تقریبا دشوارعبور می‌کنیم اما ماندگا ریم مابا هم هستیم و بهترین دوست یکدیگریم .
پسر من(از ازدواج اولم ) بایک زن دوست دا شتنی که با بزرگسالان ناتوان کارمی‌کند نامزدکرده . او از همان ا بتدا وضعیت ما یک را تشخیص داد پس خانواده من پشتیبان او هستند . دوستان من، دوستان او هستند . زیرا اورا پذیر فته اند . وقتی او کارهای عجیب و گستاخانه می‌کند آنها به من نگاه می‌کنند ولبخندی از سر دا نایى می زنند. ملاقات ، ازدواج و بودن با ما یک زندگی مرا غنی کرد
به علت بهتر بود نش یا آ سپرگر بودنش، کدام ؟ ؟ ؟ ؟

۴ سال پیش ما به همراه برادر هام شام رفته بودیم پارک پرواز . همه تو آلاچیق نشسته بودن دور هم ومن طبق معمول دنبال عرشیا می دویدم ، چون خیلی بیش فعال بود و یه جا بند نمی شد . چون تقریباً آخر شب بود و من خسته بودم واز اینکه نمی تونستم کنار برادر هام باشم وخیلی چیز ای دیگه ، خیلی دلم برای خودم سوخت ، یه آه از ته دل کشیدم وگفتم ای خدا چرا این کار و با من کردی . تو همین درماندگیم یه پدری رو دیدم که پسر معلول تقریباً ۱۰ ساله ای رو بغل کرده بود و راه می رفت ( حالا بگذریم از اینکه چرا باید اقتصاد و فرهنگ کشور مون اینقدر پایین باشه که اون پسر به جای اینکه روی ویلچر باشه باید بغل پدرش باشه ) . همون موقع گفتم خدایا شکرت که بچه ام پاهای سالم داره و می تونه با این سرعت بدوه .

پسرمن cp quadriplegia و GMFS IVست خیلی خوب حرف می زنه حافظه کلامی خیلی خوبی داره زبان انگلیسی رو بعد از شش ماه مدرسه رفتن در استرالیا به خوبی می فهمه و حرف می زنه کلا همه از همون پنج ماهگی اعتقاد دارن که علیرغم مشکلات حرکتی بسیار شدید هوش بالایی داره ولی وقتی به اموزش اکادمیک میرسیم نظرها عوض میشه مخصوصا درک مفاهیم اعداد و ریاضی ، و کلا مواردی که نیاز به تمرکز چشمی داره

البته مواردی هم هست که کل حرفهای منو نقض می کنه پسرم عاشق دیوانه وار کامپیوتر و ایپد و موبایل و…هرگونه وسیله دیجیتاله کافیه یکبار جلوش یه کارو انجام بدین با همون چشمهایی که موقع خوندن کلمات زمین و اسمونو نگاه می کنن و روی کلمه ثایت نمی مونن یکبار نگاه می کنه و بعد می بینم که خودش به راحتی اونکارو انجام میده
حتی مواردی رو روی موبایل من کشف می کنه که من خودم هم بلد نیستم و به من یاد میده!

به نظر خود من مهمترین مساله اینه که هرگز تجربیات حرکتی و حسی کودکان دیگر رو نداشته و دوم اینکه دوز بالای داروهای تشنج لعنتی که فکر کنم هر کسی رو گیج می کنه

مهمترین مشکلمون در یادگیری: مفهوم اعداد، شمارش، کلا ریاضی ، و مفاهیم علوم
( که می دونم ۱۰۰% بخاطر عدم امکان هیج مدل تجربه شخصی و لمسیه)

و ازاون مهمتر لجبازی و نخواستن……تو مدرسه کلا یه کرکره می کشه پایین و تمام مدت مات و مبهوت با دهان باز معلمها رو نگاه می کنه ازش سوال می کنن جواب نمی ده حرف نمی زنه چیزی نمی خوره ….یوقتها می فرستنش خونه می گن خسته ست خوابش میاد والا بخدا از من هم سرخال تره:)))

اوایل فرستادنمون دنبال تستهای اوتیسم و بعدش سوشیال میوتیزم و بعذش دپرشن…ولی من می دونستم هیچکدوم نیست فقط نمی خواد همین
مدرسه های اینجا هم که خوشگذرونیه مثل ایران نیست که مجبورش کنن گوش بده یا یادبگیره

ببخشید که اینقدر طولانی شد خواستم یه معرفی کرده باشم و ازتون کمک بخوام در دو مورد:
۱- یادگیری مفاهیم ریاضی و علوم
۲- مشکلات رفتاری و لجبازی