شما اینجا هستید: خانه » تجربیات (برگ 2)

بایگانی دسته بندی ها : تجربیات

اشتراک به خبردهی

دل نوشته های من

۴ سال پیش ما به همراه برادر هام شام رفته بودیم پارک پرواز . همه تو آلاچیق نشسته بودن دور هم ومن طبق معمول دنبال عرشیا می دویدم ، چون خیلی بیش فعال بود و یه جا بند نمی شد . چون تقریباً آخر شب بود و من خسته بودم واز اینکه نمی تونستم کنار برادر هام باشم وخیلی چیز ای دیگه ، خیلی دلم برای خودم سوخت ، یه آه از ته دل کشیدم وگفتم ای خدا چرا این کار و با من کردی . تو همین درماندگیم یه پدری رو دیدم که پسر معلول تقریباً ۱۰ ساله ای رو بغل کرده بود و راه می رفت ( حالا بگذریم از اینکه چرا باید اقتصاد و فرهنگ کشور مون اینقدر پایین باشه که اون پسر به جای اینکه روی ویلچر باشه باید بغل پدرش باشه ) . همون موقع گفتم خدایا شکرت که بچه ام پاهای سالم داره و می تونه با این سرعت بدوه .

خانم ش

پسرمن cp quadriplegia و GMFS IVست خیلی خوب حرف می زنه حافظه کلامی خیلی خوبی داره زبان انگلیسی رو بعد از شش ماه مدرسه رفتن در استرالیا به خوبی می فهمه و حرف می زنه کلا همه از همون پنج ماهگی اعتقاد دارن که علیرغم مشکلات حرکتی بسیار شدید هوش بالایی داره ولی وقتی به اموزش اکادمیک میرسیم نظرها عوض میشه مخصوصا درک مفاهیم اعداد و ریاضی ، و کلا مواردی که نیاز به تمرکز چشمی داره

البته مواردی هم هست که کل حرفهای منو نقض می کنه پسرم عاشق دیوانه وار کامپیوتر و ایپد و موبایل و…هرگونه وسیله دیجیتاله کافیه یکبار جلوش یه کارو انجام بدین با همون چشمهایی که موقع خوندن کلمات زمین و اسمونو نگاه می کنن و روی کلمه ثایت نمی مونن یکبار نگاه می کنه و بعد می بینم که خودش به راحتی اونکارو انجام میده
حتی مواردی رو روی موبایل من کشف می کنه که من خودم هم بلد نیستم و به من یاد میده!

به نظر خود من مهمترین مساله اینه که هرگز تجربیات حرکتی و حسی کودکان دیگر رو نداشته و دوم اینکه دوز بالای داروهای تشنج لعنتی که فکر کنم هر کسی رو گیج می کنه

مهمترین مشکلمون در یادگیری: مفهوم اعداد، شمارش، کلا ریاضی ، و مفاهیم علوم
( که می دونم ۱۰۰% بخاطر عدم امکان هیج مدل تجربه شخصی و لمسیه)

و ازاون مهمتر لجبازی و نخواستن……تو مدرسه کلا یه کرکره می کشه پایین و تمام مدت مات و مبهوت با دهان باز معلمها رو نگاه می کنه ازش سوال می کنن جواب نمی ده حرف نمی زنه چیزی نمی خوره ….یوقتها می فرستنش خونه می گن خسته ست خوابش میاد والا بخدا از من هم سرخال تره:)))

اوایل فرستادنمون دنبال تستهای اوتیسم و بعدش سوشیال میوتیزم و بعذش دپرشن…ولی من می دونستم هیچکدوم نیست فقط نمی خواد همین
مدرسه های اینجا هم که خوشگذرونیه مثل ایران نیست که مجبورش کنن گوش بده یا یادبگیره

ببخشید که اینقدر طولانی شد خواستم یه معرفی کرده باشم و ازتون کمک بخوام در دو مورد:
۱- یادگیری مفاهیم ریاضی و علوم
۲- مشکلات رفتاری و لجبازی

خاطرات سعید : نگرش افراد اوتیستیک نسبت به ما

نگرش ما به این عزیزان و نگرش آنها به ما.
ما به این عزیزان می گوییم متفاوت با دیگران.

۱-آیا تا حالا یک بار از خودمان پرسیدیم که آنها در باره ما چه فکر می کنند؟
۲-در پاسخ به این پرسش چه چیزی را حدس زده ایم؟
چند سال پیش وقتی که قایقی را از یک شرکت تفریحی در کنار رودخانه ای اجاره کرده بودیم.همین که خواستیم سوار آن بشویم.احسان اصلا نمی خواست سوار آن بشود.و بطور وحشتناکی جیغ می کشید.و ما از این کار او بشدت ناراحت و سردرگم بودیم.
در این حین یک آقا پسری که مسئول آموزش استفاده از قایق بود آمد جلو و مودبابه گفت نگران نباشید من هم یک اوتیستیک هستم.و او به ما گفت پسر شما در ادراک خودش احساس خطر می کند و به شما اعتماد ندارد.و راه حل این کار را این می دانست که هر کدام از ما یک بار به تنهایی و یک بار همگی یواش یواش پایمان را کم کم روی قایق بگذاریم و بیاییم بیرون تا اینکه کلا وارد قایق بشویم و دو باره بیاییم بیرون تا اعتماد و احساس امن بودن به ایشان دست بدهد.
این فرصت خوبی برای من شد.هنگامی که با ما سوار قایق شد تا به ما بطور عملی نحوه استفاده و کنترل کردن قایق در یک رودخانه با جریان آب تقریبا شدید بدهد.من و خانمم بشدت می ترسیدیم این پسر که به گفته خودش اوتیستک است ما را به کشتن می دهد.پس از دو سه دقیقه دیدم بسیار بسیار حرفه ای و مسلط است.
فرصت را غنیمت شمردم و شروع به سوالاتی زیادی کردم.
می گفت قبلا اوتیستیک شدید بوده اعضای خانواده اش را گاز می گرفته و مشگون می گرفته و …..و بعد از چند سال خوب شده ولی باز بعضی از عوارض اوتیسم در او کاملا مشخص بود.
می گفت بمدت ۱۸ سال نمی توانسته شلوار جین بپوشد وبرایش آزار دهنده بوده و پدر ویا مادرش بارهااز او می خواستند که شلوار جین بپوشد و او شدیدا مقاومت می کرده.ولی حالا دیگر مشگلی با شلوار جین ندارد و آنروز هم که ما او را دیدیم شلوار جین به تن داشت.
وقتی از او پرسیدم آن روزها که پوشیدن این شلوار برایت راحت نبود چه احساسی داشتی ودر مورد پدر ومادرت چطور قضاوت می کردی؟
می گفت اگر شما یگ گونی برای ساعت ها بسرتان بگذارید چقدر برایتان آزاردهنده است برای من هم آنموقع این جوری بود.
همه اش با خودم می گفتم چقدر پدر و مادرم متفاوت هستند و چقدر کارهای مسخره و بی معنی انجام می دهند.
و می گفت از بعضی از دوستانش هم که در شرایط مشابه او بودند ،سئوال کرده وآنها همینطور فکر می کردند.
من باز با افراد دیگر اوتیستیک که صحبت می کردم آنها هم تقریبا همان پاسخ را می دادند.
آری دوستان ما هم برای ابنها متفاوت هستم و بسیاری ار کارهایمان برای این عزیزان غیر قابل قبول و عجیب می باشد.
ما باید در شرایط مختلف برای احساس امن بودن و جلب اعتماد عزیزانمان صبور بوده و تلاش مضاعفی و راه های مختلفی را بیازماییم. و امید داشته باشیم که زمان به ما کمک زیادی خواهد کرد.و چه بسا عزیزان ما بطور فوق العاده ای پیشرفت کنند و خوب شوند.چون ما اصلا نمی دانیم حدس بزنیم مثلا بعد از چند سال فر زندمان در چه مرحله از پیشرفت خواهند بود.
تجربه شخصی خودم به من ثابت کرده است گذشت زمان کمک زیادی به پیشرفت احسان کرده است.

خاطرات سعید : شما بهترین ……..

خانمی با فرزند اوتیستیک خود که از لحاظ رفتاری بشدت با دیگران متفاوت بوده جهت خرید ،وارد مغازه ای می شود.مادر که تمام توانش در کنترل کردن پسرش بوده که مشکلی را بوجود نیاورد؛با هر سختی مایحتاج خود را خریده و جهت پرداخت در صف می ایستد.زمانی که مادر برای پرداخت کالای خریداری شده با توجه به رفتار فرزندش لحظه شماری می کرده، می بیند خانم مسنی که چند نفر از او جلو تر بوده می آید و به او سلام می کند.با دادن پاکتی به مادر آن پسرمی گوید شما بهترین مادر دنیا هستید.و بلا فاصله مغازه را ترک می کند.مادر آن پسر تحت تاثیر قرار می گیرد وقتی به خانه می آید محتوی پاکت را از آن خارج می کند می بیند یک عدد بچه خرس عروسکی و یک عدد کارت که روی آن نوشته شده بود؛ شما بهترین مادر دنیا هستی؛.
مادر آن پسر می گوید؛ دیگر تمام توانم طاق شده بود، خیلی خسته شده بودم دیگر برایم انرژی ورمقی نمانده بود.بدجوری به این تشویق نیاز داشتم.گویی دیگر تمام خستگی های گذشته ام از یادم رفته بود و توان و نیرویی جدید یافتم و حتی بهتر از گذشته می توانستم از فرزندم مراقبت کنم. در حالیکه همیشه در ذهنم ناراحت واکنش دیگران به رفتار پسرم بودم از اینکه شرایط من توسط دیگران درک می شد بسیار خوشحال بودم و بیش از پیش امیدوارگردیدم.
سلامتی عزیزانی که در مراکز شلوغ و فرودگاهها و….شرایط هموطنانشان را درک کرده و با حوصله، تحمل وضعیت را برای خانواده این عزیزان آسانتر می نمایند.

تشخیص آسپرگر در ۴۰ سالگی

والری پارادیس  ۴۶ ساله  :

من زمانی به اوتیسم خودم پی بردم که پسرم به دنیا آمد .او ۱۹ سال پیش به دنیا آمد و ۳ سال بعد از آن تشخیص اوتیسم داده شد .پسرم غیر عادی بود ، از آن زمان این اجساس به من دست داد که شاید من هم در طیف اوتیسم باشم  ، و خیلی از دوستان من ممکن است آسپرگر باشند . تا حدود ۴۰ سالگی هیچ مداخله  و درمانی نداشتم  . سپس به من گفتند باید ارزیابی شوم . من نگران این نبودم که  تشخیص اوتیسم داده شوم ، بلکه  این برای من یک آسودگی بزرگ بود  . بعد از ارزیابی تشخیص آسپرگر داده شدم .  من به زودی مجددا ازدواج می کنم . خوشحالم که او اوتیسم را درک می کند و حاضر است در مورد  اتفاقاتی که مرا ناراحت می کند صحبت کند . من مشکلات حسی فراوانی دارم ، مثلا  وقتی نامزدم پوست مرا لمس می کند گویا که همه بدن من یخ می زند ، یا وقتی به چشمان کسی نگاه می کنم ، شنیدن صدای او برایم غیر ممکن می شود . اما راههایی وجود دارد که  بتوانی از خود حمایت کنی اگر یاد بگیری که چگونه در مورد آن با دیگزان صحبت کنی .

من اکنون در مدرسه  مشاور آموزشی هستم و به معلمان راه حلهایی برای بهبود کودکان اوتیستیک ارائه می دهم و  به  این  کودکان   کمک می کنم که یاد بگیرند چگونه  مشکلاتشان را با دیگران مطرح کنند .

ممانعت از ایجاد عادت های( غیر ضروری)

ممانعت از ایجاد عادت های( غیر ضروری)

همانطوریکه می دانیم بسیاری از رفتارهای این عزیزان تکراری و به عادت تبدیل می گردند. متاسفانه هرگونه تغییر در این عادت ها برای این عزیزان غیر قابل قبول ،بسیار ناراحت کننده و پیامد های منفی رفتاری دارند. خوب بعضی از این عادت ها مثل به موقع به رختخواب رفتن بیدارشدن از خواب و غیره …تا آنجایی که آن ها مطابق خواست شما و یا برای این عزیزان مفید باشند ،خوب هستند.اما بعضی دیگر از این رفتار هابدلیل نیازهای ادراکی، حسی و بازخورد آن ، انجام می گردند؛ عادت های منفی ای می باشند.مثل زنگ درب خانه دیگران را زدن،جلوی درب اتوماتیک ایستادن و یا آنهایی که شما صلاح نمی دانید، اینها را با اجازه ندادن در همان بار اول و هنگام شروع و استقامت کردن در مقابل خواست اینها، این گونه رفتارها یا شروع نمی شوند ویا آهسته آهسته کنار رفته و فراموش می شوند.
اما نکته اصلی من در این نوشته این است که اگر سعی شود تاریخ و ساعت و یا ترتیب بعضی از برنامه های روزانه و برنانه های تفریحی و غیره این عزیزان جابجا شوند ، دیگر این عزیزان انتظار نخواهند داشت که روز بعد ویا در موعد مقرر ،همان برنامه به همان ترتیب قبلی انجام گردد.حتی اگر این عزیزان از کلام و یا از خواندن و نوشتن استفاده ننمایند ؛ باز بعضا اینها تقریبا حدود روز و ساعت برنامه های عادت گونه خود را بصورت طبیعی بگونه ای محاسبه می کنند.یعنی اگر روز جمعه هر هفته به سینما می روند بدون دانستن ایام هفته براحتی روز جمعه و برنامه سینمارفتن خود را پیش خود محاسبه می کنند و در روز جمعه انتظار آن را دارند که انجام پذیرد. اگر کاری مثلا بردن به پارک هرروز در همان ساعات و به همان ترتیب و بعد از خوردن صبحانه انجام می شود، این عریز دقیقا فردا این انتظار را دارد که شما بعد از صبحانه ایشان را به پارک ببرید.ممکن است شما امروز بدلایلی نتوانید طبق روال عادی قبل این عزیز را پارک ببرید.طبعا این نبردن نه تنها باعث ناراحت شدن بلکه باعث اثرات منفی ای در رفتار آنها میگردد.چون که زیاد به علت و دلیل ما فکر نمی کنند .خوب شاید امروز بعد از صبحانه یک کاری دیگری انجام گیرد و یک وقفه ای تا بردن به پارک صورت بگیرد و یا بردن به پارک با یک برنامه دیگری تعویض گردد که آن ترتیب قبلی و آن کار قبلی با کار دیگر جابجا شود و دیگر به عادت تبدیل نگردد.
به امید سلامتی و شادکامی کلیه این عزیزان

خاطرات اندی کرتلند

خاطرات اندی کرتلند

والدین من از سن ۲ هفتگی من می دانستند که من مشکلی دارم . ماهها بدون هیچ دلیل روشنی شیانه روز جیغ می زدم . سالهای اولیه زندگیم  با اگزمای شدید و بعضی حساسیتها همراه بود . در سن ۲ سال و نیمه گی وسط پیشانی من به گوشه میز اصابت کرد . من خوب شدم اما ۲ هفته بعد والدینم مرا بیهوش روی تخت دیدند ، و به بیمارستان بردند . من یک حمله کوتاه داشتم که آن زمان آنرا تشنج مربوط به تب تشخیص دادند . به هر حال حمله ها درمان شد و تشخیص صرع بزرگ دادند . آن زمان نظر پزشکی این بود که صرع من مربوط به سرم نیست ، اما والدینم هرگز متقاعد نشدند ، و هنوز با آن نظر مخالفنتد .

من دوست نداشتم در آغوش گرفته شوم . در ابتدا والدینم فکر می کردند که شاید علت آن اگزما باشد . من تقاضای توجه نمی کردم ، لبخند نمی زدم ، با دستم بای بای نمی کردم و همچنین به صحبتها خیلی ضعیف پاسخ من دادم . من فقط سخنان نا مفهوم می گفتم و وارد مکالمات اصلی نمی شدم . به محیطم علاقه کمی نشان می دادم و به بوها خیلی حساس بودم ، اما به صدا کمتر حساسیت داشتم .

همینطور که بزرگتر می شدم به محبتهای فیزیکی پاسخ نمی دادم و وقتی مضطرب می شدم به دنبال تسلی نبودم . من فاقد همدلی بودم و تمایل داشتم خیلی به مردم خیره شوم . من و والدینم شماری از دکترها و روانشناسان را دیدیم به امید اینکه پاسخی برای رفتارهای عجیب من بیابند اما آنها فقط روی پوست و صرع من متمرکز شده بودند .

من نسبتا با مدرسه خوب تطابق پبدا کردم و فکر می کنم سالهای آخر مدرسه (۲۰۰۲ – ۱۹۹۸) در کلاسهای ارتباطات ، جایی که اولین بار در باره سندرم آسپرگر شنیدم ، یاد گرفتم که رفتارم را اصلاح کنم ، از آنجا بود که به آرامی و اطمینان آموختم به جای اینکه متعجب باشم که چرامتفاوتم ، خودم را دوست بدارم .در مقایسه با دیگران من آدم خوش شانسی هستم زیرا همیشه گروه کوچکی از دوستان داشتم که علی رغم نیاز من همیشه با من بودند . ما همیشه با هم در تماسیم  و این نشانه خوبی است . من فقط می خواستم آنها بدانند که من همیشه آنها را دوست داشتم . من فقط نمی توانستم افکارم را در قالب کلمات  بیان  کنم ، بنابر این گاهی نمی توانستم گفته هایم را کمترل کنم . من فقط بدون فکر چیزهایی را می گفتم  . هنوز گاهی  یه آن عادت برمی گردم اما این روزها خیلی کم شده ، فکر می کنم این بخشی از اوتیسم باشد .

امروز من ۲۶ ساله هستم ، زندگی اجتماعی خارق العاده ای دارم و دوستان زیادی ، و همیشه از آنها سپاسگذارم و خوشحالم که بخشی از زندگی آنها هستم .تنها بخش منفی که از آن زمان مانده  ابن است  که من در ۲۰۰۴  دانشگاه را واقعا با موفقیت  و خوشحالی تمام کردم  و هنوز هیچ شغلی ندارم . در ۵ سال گذشته  شغلهای من  خیلی محدود بودند  و من فقط شانس این را داشتم که باغیانی یا کار برای خیریه را به صورت داوطلبانه داشته باشم . اما هرگز شغل تمام وقت یا حتی پاره وقت نداشتم و این مرا غمگین و افسرده کرده . آنها که فرصتهای مرا رد کردند باید دوباره فکر کنند . من با توجه به نتیجه مثبت و شاد می مانم و علی رغم اینها به توانایی خودم باور دارم .

                                                                                                                                       ادامه دارد

شناخت دنیای پر رمز و راز اتیسم – یا – آیا اتیسم نیاز به درمان دارد؟

20140626_170305

زمانی همه نگرانی من این بود که چطورمی توانم پسرم را درمان کنم . جمله " اوتیسم درمان ندارد " برای من یک پیام مأیوس کننده بود .همیشه این مطلب را با تأسف و آ ه به دیگران می گفتم . اما اکنون تأسف و آه من از چیز دیگری است ، اینکه چرا ما فکر می کنیم اینها نیازبه درمان دارند؛ چرا اینها را بیمارفرض می کنیم ؟

بیشتر بخوانید »

Scroll To Top